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3年2月1周,战斗结束。

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484391 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
6 b) k3 ]; J0 J) {9 q9 k
9 b7 W/ U4 l& Y3 `6 e, o- d( P6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
" v. y4 T; f* \; }3 i# Z
- F" L+ }7 Y, w+ j* ^6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。3 G( s+ H/ R7 V1 B& N: u

. U: ^# f" x( \$ Q4 N6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。4 r8 K+ _8 V/ \
; z$ Y- h, n& ?; A+ }
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。( z8 V& ?  l0 P$ b0 Z

1 a7 w: e4 C0 b8 o" D3 e6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
4 W* q" l6 W: W+ W
. H6 s5 w; _( k6 I- q% ?6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
& `. n: |2 O/ H; v
+ H- F# r: U* M1 u% v2 W8 [6 w6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
1 Q9 @7 @1 O" D( _
4 b, ]+ F0 p; Y6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;) Y( Q; C# `9 z1 d

5 @' J; m5 [5 `. Y. o  U5 d6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;: D  s+ K3 |8 S' G! j
2 S) O4 m" m- x6 ]% ]; R: J; h1 p
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
6 c+ s; t# a5 g# }; v
4 X4 N% o! S3 N  x" ~6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
5 i) e8 t* R( i& y+ d4 [/ p+ y2 B* S6 v+ l7 b
  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 ! p; t0 S1 j) F+ i$ q! O
9 D! B" h  Q' z; D: G
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。- N( E2 R; C' p- ]8 V; h

/ _# b9 g+ z' v( E/ t! k; n5 U6 P6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。+ u7 ?; L0 t. c# i: }9 L0 l. P$ O
- S" e2 J' u1 f5 n
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。! s' _8 s3 O/ ?1 Y: K% r
) p4 O; A7 u, m6 M9 w
6月29日,下午针灸。! Q) I1 r$ r# K2 n& t

# B9 I# |: `( M" a$ \! C& d3 Y3 ~4 X6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
5 B0 S+ _+ r3 e# x0 n# I9 B8 u
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
3 b( w1 _: U5 D2 t% P2 f+ \- e
! J. J3 v* v) a2 r0 E/ B4 v7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
/ \2 v  R# z4 C; _8 ^5 I
; ^% Y3 W4 x: ?, M  D; q0 y* h( x7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
4 a2 [8 N! @6 d6 G, n9 Y2 ~5 D7 p  `# e% t8 E* {; ^
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
5 \# T& b* ?3 q; N) E% k8 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
6 Q7 P3 e( L) n/ I
8 g% ~9 o- \& E" I3 N) g7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;' O, P; J* R1 i0 x' a) Y6 v
" z) j" T0 l$ S& l* R2 F" m, J( `
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
/ W: e+ _3 F! k) l+ Y8 f+ e& i" X! q8 ~4 g% ], D6 X5 N
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;" Z- L: D5 X  @& Z7 c/ m# s! i$ |, o

& V. y( j5 [$ C( g- M6 k2 B# n7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;" l- b5 d6 V: @
( f. Q. v; i( D* A. j, F7 m3 N
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
2 T$ A" c0 m' o5 L7 q
8 h4 r" S% a2 k( x+ L2 r希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。5 ^& }% K1 S. S) p
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。% R* L; W9 d- L$ Z& H* c' {) Q

, x4 X; r) X8 n5 F% P+ D0 A" O8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
  R, y6 x. V- z) r% ~/ M2 |; K1 K3 [$ n, A* q+ Y6 {! g, @% y
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
1 e6 P  L5 c+ F7 M9 p) o
7 R* X! n7 n$ p( F- }6 O* U9 t琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
' Z: c, c7 h5 t6 i. W
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
9 h  J8 ?/ [' Q1 _' v* ]
6 D$ B0 e- }! R8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
1 }) {& i- \- q8 T  \* j* k) U% x" X6 |0 z
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;- ?. k6 Q0 o; y" a8 ?

) c1 k" ^3 ?7 q% G) [6 K8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
3 N, |; f# B7 \& m* ]  I
& s1 K2 a) |: j  d* r/ x/ |/ p) @' B! W8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);; n; Q& U( v) e  M6 B# y' A

8 k' l% r2 C( [+ ?% J  Q8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);) Q+ _% G. r2 w1 X

7 ]' o# N/ F  y( b0 V7 }下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?# ?( M% O" N) x3 M7 B
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
8 O# H% v" o4 ~1 ]5 U( y6 m7 {. q7 F
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。# N8 W4 ^) f( \2 `" T
# v# `/ S; K+ J5 j9 B9 O6 I& H
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
5 ]' N8 B: H3 W0 C2 Q$ ?6 d8 |' v" ^$ o- A4 @
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。5 Y5 _5 U/ L9 S' j
+ y( Z3 J( N5 ^$ T. E
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。% ?2 u! S( Q+ Z+ M4 d4 \

) f. ^9 l1 C" d4 G% k8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
; u& }. ]4 I% m0 C+ G. t* S# Q& k$ s8 ^( H, F5 e
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
- k: q2 z! F' G% f4 ^% q: ?
: w) @) R  W! W2 G6 W, s6 v下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
1 D! F4 B& p! u, B: h5 {# w2 y& A9 Y1 K2 J! M! a2 W' D
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
& }8 R3 w  q$ v7 Q1 F/ Y- z5 ?
2 M5 ]/ |: x" {6 `和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
/ ~: S5 ~$ W. N( M: q2 z# _
3 E( R4 B) ^+ A( ]( W$ {5 M8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
# C! ]8 G# q, {9 T. Y  n5 P5 A
2 i! D+ z/ _/ Q% N8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
: U1 O$ d- H+ v9 ^( a4 k" V
  s& E' r8 a9 i7 a( Z8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。0 S, X7 P) a# E

% V$ f7 n. X- ^# e- [- z+ a8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
! }5 |' G- |* a; [& q1 w. ^& V) M, o
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
3 l$ a: w1 M8 f1 w4 D4 b
. |1 R  J0 L, T% ~4 D  C# P上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
5 t& A2 P( M2 r* M) f! e6 T0 c5 ]& t
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。7 S" N8 j) M" ]9 x; N  {7 j

( h% i/ Z/ Q3 ~3 V9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。3 Q! h$ |7 G! e7 c% B, h- D. K8 g1 R
- y- l* Q+ Q& F4 S/ t
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。* V& J1 n' [, i7 K/ Y% T1 C
- y) l7 K( n! d
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
  n, |5 r( n5 S! Z
3 l% @# u* A* t2 i/ T9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
% x+ j) P$ U& ?- y( N2 H7 r% E5 R. B# \% V0 O
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。- @5 @+ l) t2 C, W/ P/ U) B

% _  n$ b, m8 D/ ^! m9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
! |5 A" p+ G0 D; Z0 ]- u, z$ F5 ~# \; @; W' ^. k
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。  V, ~4 C: m+ n1 S  \+ I$ o
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。! D" \% a7 e+ k3 n9 C9 ^  L: Z
( E4 w% L" K) e1 M
9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
6 Z1 t& c9 |4 e4 {( t( C/ x
! A9 _% I6 J" @7 G  ?) Y9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。9 e* N% m5 y$ y& U/ K/ }5 g$ T
. j2 _! m& v6 \! g" V
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
  R+ \; Y2 }1 \8 [* a, T. h5 \
9 @2 X5 H$ M7 N+ i; e, @% ^现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。" `& {* m4 l7 Z0 L& c  w% }
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。8 _' `% f; n, K  S' Z

6 r- h5 B5 D8 J( O9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
# v8 Z& e( J4 ~/ Q% }
9 x+ L0 I" {7 n# e! r  u不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。7 S/ ?7 E8 Z) H. [+ Y8 ~' o
% s* R+ _& s/ }8 g
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
/ r+ d/ a( A) L' K
* g) m! b3 E. s5 t" Z9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
% C% E' _0 j! r, @: G4 T( m: _+ l1 U: f. a- U
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
9 m5 }( C7 u% N
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。: `/ M5 P% m& l& {- k
  a# q5 G  ], ?6 l. v
CEA:6.39->6.864 B0 E6 \. |! ?6 v. I
CA125II:26.00->19.202 z9 Z8 o1 C( B) H% u5 B
CA199:23.75->8.30) m$ F2 n( G' e% m, z7 v
CA153:9.00->33.53- V3 l, n. l: \6 o
5 |; {( g7 P( S+ B
谷草转氨酶:46->67->81
# j1 x/ {% l: W5 x: ^谷丙转氨酶:63->68->920 ^/ g* N, j- V5 q2 v
谷氨酰转肽酶:251->331->534* ]  O, h( l5 X/ {* J* Y/ i+ k
碱性磷酸酶:179->222->318
" _/ W1 K& [% O* T1 l  s( x, ]' m0 k% {$ w0 F# y! w3 D- \8 b  k
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。, H9 Z. D, C% {" L  n, Q2 _2 d

/ w3 g4 N' y' S4 u( y1 G, E' L  h, N! `
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。, Y  g- N& f' h! Y2 t' d( S
6 t$ z- ]/ d3 z2 Q! e

' f0 D. J- X5 R2 P: e% I10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
& d9 Z9 S/ i/ `1 H2 d& c: C  ^6 W
3 X4 \7 k: t6 M+ R2 ?- b
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
; Z0 J8 K# ^$ P2 x: d( w# M4 d6 t
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
2 r- L, C5 F( I9 x! i+ n  |
# v$ f3 g8 |8 ~/ p10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
, D; g: _# D% [& p& W( B' p- S+ a
' T) G4 \3 E) N) v, P' K  l真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
1 E/ v0 y0 |8 D- }/ o9 u( b8 J5 r) A8 x3 A7 C: \  u2 T
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
; ]9 M% [0 k9 i( d6 J' [1 {& R0 _; A+ ]& ?) q
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。6 K2 O" u* A, ?4 S

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