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3年2月1周,战斗结束。

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485150 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
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' y6 A1 e. E" B3 r6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。+ e8 z: b- l  R3 s) K

, w: @6 K  a* Z  c- a6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
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6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。& ]6 Q/ d( C  V0 v

* K) o# I+ ]" b3 u/ `# V8 G" S6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
6 Q" L# D  D8 G1 g* O' E. ?/ A8 c; p
2 u: g( F3 ]/ t& h1 T) U, I- s& I6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
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6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;+ p& A9 d& i0 R
& u* M- ]4 T" v8 A2 V  V* S8 S$ `
6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;+ O9 Q7 K& D+ S

1 ^) X1 n/ e" k. B5 o6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;& u5 Q: @1 q. k4 w
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6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
1 `( y  h' B+ _7 V
7 D0 o' |1 s6 M' @- i" w3 s2 J" U  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;8 e7 M: ], ]' n4 D& s* I

- r* x6 }; V. ]; C$ ~6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;) J* \/ k( \' J" l- Y9 c- K
7 s& c5 }( g8 C
  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
: O; ]$ ^7 `, s
9 Y3 X6 f  C; `  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
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6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。+ U3 J6 Y- j* ]" f( @  d
/ i1 O6 d) {% j0 u
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
* x& k% S8 i( I- F# M6 ?; P' _: B- U
6月29日,下午针灸。
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6月30日,腿仍不够力,不扶不行。9 T9 S% ^$ Q2 @- [7 K0 s
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。% v( F2 M5 v3 T0 [, [; N3 @

; x* ]* k' b2 _3 q+ q7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
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7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
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* e8 H0 J9 E# ^2 m2 v8 ~; x% q4 S期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。* \  g# G, o' H6 ^, Y- Y4 @
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;# J+ I, R, d5 v; ~
: P+ o& r! y/ L
7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
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+ V) f0 J* U) o/ {! n. R5 d7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
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7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
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7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;* F; Z6 t; `9 H1 W

9 b4 W* i8 _4 I. }5 X7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;, j2 t' I+ }* b4 q- n
1 \" ]3 i& w+ @8 s. `
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
! L/ U  T, C7 Q' v* m7 u0 r  A* B
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
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- q4 X+ H5 `( D1 w# l. T; T8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;( B7 ^& C# u  L% y0 x  h* _# M

/ a1 a1 ]+ n% O6 K8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
4 O6 G) M( V' v& l0 ~" G
" U1 M: L, n1 P) |! ~& F0 o' n琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。8 V& T# |/ f/ x% j* ]4 B
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
" ?/ V: g* l+ w/ T( l! U! k* a2 E( n) \4 M3 w
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);6 c6 v& s, W- Q) O6 M& ~
$ J+ l4 M0 U9 k3 `
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
1 e, u' Z  @- f, T: s0 C$ S$ M# ?$ {1 z- m) w! E
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
/ P/ v" F% d2 _0 g& t3 ]8 G$ ^3 u2 U. |. ]( @' o; C
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);" D1 |, D, n- E- I  g

7 u$ ~8 v" \" I* @8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);1 c3 G. P( ^3 Q+ g3 U0 L2 r

& r2 q1 r  A0 Q. W% f; h& p下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。2 [; Z- U. F5 q, s

' {1 L, D7 D) z! l8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
6 U0 {9 M9 \( k% k* s4 j! v6 a, m; C# U* U+ z
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
& v/ `' S* t/ R
: {0 o. @& [9 G+ d+ }) M1 }- y8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
9 K+ {. B! }9 t% |9 V* B8 V1 K/ C
' n4 L: G3 j/ }% W- ]% Q: z8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。0 X. ]. a3 J" Z, `

: ~/ ]- k& k$ s( \2 E8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。3 f; w: p! u  b! F- b
/ r6 k- D4 s; |9 T2 K% @
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
* r# ^+ R6 z8 o/ m9 Z/ R2 k$ a5 Q) p2 Y" c+ P7 z% d( i
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
, \. R0 N: x1 h' q2 k! K$ k8 E& G7 C/ k, ?) C6 T
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。; D5 m9 b# Y2 ?1 h
( f/ p6 L( [2 D9 O* V
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。6 [  P7 u1 }; p9 Y. J! |  D/ n
- o' _8 E% U" ^6 B
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。" H( R6 Q1 F; e- f0 y
: }  K  w( c& v  J2 _1 @2 c2 z; h
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。% {" m7 K  d. B" B. J3 w

! J* b0 M; c: m/ A2 }& }8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。# N1 |; V1 o. x% w9 R/ _
" H3 `, F& P* t) W! y
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
5 ~; e& j  d1 Y3 E
0 }- R6 V2 K! K9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
6 y; b9 C( v1 H; K. r# h
* F  s& y% Q( s1 O上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
  W8 @5 Q( e# i/ l) |9 ^6 H( K; i; U1 f& X1 {
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。$ D8 Z% d* g7 j

: R7 d+ r; z4 J# T9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。" y  I  W  [4 X

7 R7 U5 x0 G# S4 J  Q下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
  w4 ~2 ]6 v& A9 E- y1 R5 g7 o4 \; F$ z3 ^9 Q$ Y0 u
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;: Q% {0 W) o: N
/ x3 \5 r- w4 _- y
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。9 y6 w4 w9 ?" n4 p1 b

" q  l5 A7 l! _+ m0 z  ~9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。/ W2 _8 A1 q) J( }  ~8 }- c
6 S& L( ]1 J) ]1 u9 d
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
! Q" {8 J+ I. M: ]4 {' h% C$ m7 M
- _+ j5 d, ]7 G/ I' k8 j7 I3 Z; x9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
! m6 K( z9 F% ~  X5 i! T% y
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
2 z$ {5 X8 E  }( G* d6 \, ^1 l: y: q1 u. R4 j2 y$ a
9月19日,慈善总会来电话问一下情况;, X, e+ Y+ g1 U% Y+ T' T) Z5 j
. j  [4 e/ V9 ~7 O
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。. @7 l( i3 W7 z; u

0 r" W4 s  l) V4 Q& P所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。: D4 L1 {4 G' ~, m$ J+ s" u

# r+ A# @$ }( W' i# U9 C现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
$ [* H/ H9 D. b. Z9 E  H' i6 B$ R# ~' Z; _- k4 X  t7 ~3 O. P
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
1 @% Z5 U% x& u: r$ H) d) S8 T
2 p4 D7 j* o$ A. g4 j不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。  t0 d0 q( M$ \1 {! j6 ]; o

2 j% m1 R8 g' b/ P9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
+ d/ _7 i& T5 R* f% }: b/ U. e$ l  h* j
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!3 @1 c+ g! F4 h" e% |

9 P! f* w3 i6 H2 t/ [* ~4 ]* G* t爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
2 j. R" Z  g  u1 a
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
; B* m/ M! P9 T+ }1 a
; G( U* w+ a! V" r5 U% _1 C5 {( dCEA:6.39->6.86
) \8 ^  y$ P& R9 _CA125II:26.00->19.20& E$ b* ^0 F+ m5 ]
CA199:23.75->8.30
+ t& Z8 ?" ~5 ~. [: c0 wCA153:9.00->33.53/ T% k5 b4 n/ K( K" U/ ^
: a3 L1 I$ n% q3 _
谷草转氨酶:46->67->81. K  Y3 d7 j" A# K9 G( i
谷丙转氨酶:63->68->923 [2 X% ]) p% L! t$ P+ g9 O
谷氨酰转肽酶:251->331->534
, Z: o+ u( k& y8 v& t5 d碱性磷酸酶:179->222->318
  K; Q7 G- t. `5 x4 _" v2 t9 M& d. T3 l" g" E# o3 P6 J& f
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。# P& R  n# l8 D5 ^, i" l- u

% h4 Y  Q0 Q+ Z$ l, i- h5 h& l8 v8 O/ ?! B$ [
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。9 o* C' v, L) [

* F) x2 ^1 }8 k' \* \! U1 o
/ w9 S- {7 K+ O- H2 s10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。% L: J, @3 f$ @  T% B) O4 o3 Q
; r& \, R" g* ~$ T# ]+ G0 _+ ^

6 }( \, m7 ?; k- r' u(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)4 Q4 f3 S7 K+ \5 x! p
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。& }+ f# Z/ n6 c1 C2 }, S

) q7 Q% R; _% ^& m2 N  q/ I10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
. @% G1 U! Z+ x* z; h# ]
' C( j: p2 e2 S* e. j真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
2 K2 G' J& {1 {- m, q0 V  V
+ U( H, r4 S9 A10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
% M! o* z8 ~( L, v; a+ R: T8 q$ l2 U* Q* C
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
1 `# o1 w' Z- Z: W4 p

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