• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

两口子一起努力(感恩!)

    [复制链接]
1175220 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-8 12:27:14 | 显示全部楼层 来自: 美国
其实我和老公都很喜欢我们原来的放疗医生,人品好,很年轻很努力很认真,就是专科不对口。继续找吧,又挂了下周的一个号,再看看。
$ w- s4 D1 v4 F- L" s% \1 t
, v  ]9 a' J+ v" N已吃三天半量多吉美。昨天没流鼻血,就是擤鼻子是带出一点血,可能是用力了。如果稳定,就加到足量。
5 X5 H+ p. [, J/ @# V: H  [2 Y+ y# f$ m+ _% Q5 O+ o
继续吃咸骨牡蛎粥和雾化生理盐水喷鼻。
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-12 10:35:55 | 显示全部楼层 来自: 美国
那天独自走在路上正发愁,收到牧师发来的短信:% G; c& e8 D( Y' p5 k
5 s) V+ I7 s9 i2 T% q/ S) ]
上帝赐予人身体和生命,人却常用它们来发愁。一个将个人生死置之度外、一个不在乎吃什么喝什么、一个遵主话语并与主同行的人,他就从尘世中解脱,曾为一个无忧无虑的人,他的需要上帝必满足。从此,他活在信心、盼望和爱里面。(太:6:25-34)
* ?5 r; v& s) }+ q; }. F# x
7 T, d) l& f. z不禁叹道,上帝总是对我说话啊!前些日子心有疑问,和老公讨论了下未果,睡下了听牧师讲道(我们常开着圣经机入睡),也正是回应我的问题。讲述的道理,我虽不能一一理解、领悟和认同,却得承认那正是对我说的话。
+ O. c+ l7 ~( ]8 E4 c" v9 d9 J  {3 O2 ~5 ^7 u& q3 r% {
回想老公生病以来,我们走得艰难,易瑞莎耐药以后,我们就没走过平稳的路。各种症状不断且来势汹汹,扳回一样又来一样,回回凶险。然而有幸,我们一直坚持着。我们得说,得主保守!
/ ]2 n; [3 d  ?& @3 @: W5 B# q7 `5 {. z
借在一姊妹博客上看到的诗,在此谢谢她:
& j, Z% k/ r* @) u" C/ o# |- d2 A- \+ J* _: t. Q
当我说我是基督徒时
5 j4 L  w% Y( e/ z, Y我并不是觉得高你一等
- `6 y. `! X/ \5 M4 Q& T; A7 r) K而是承认我曾经是一只迷失的羊
1 o% T3 s, x" X$ k6 j% ^2 @% @所以我需要一位生命中的向导
$ L2 q% E! Q; l
# `1 h& \8 E9 o7 D) }- f5 k7 |/ p当我说我是基督徒时1 v* n8 a5 H8 K, ]1 r" ~6 _, C
我并不是在炫耀我是得救的# Z/ {1 O6 |& [' q' N
而是承认我曾经走到绝路再无路可走( b9 w; ?( R/ f7 S+ O! E6 N; B
所以我选择了跟随主
+ E% v; k- k: z6 K, v. C
! O- u- f0 R" ?" r$ f7 t3 K当我说我是基督徒时% N, \; }% K  `. s: ]  x3 [8 z
我并不是在显示自己很强壮
# W+ a$ d! D3 H3 i* @0 X0 V8 K而是在承认自己的软弱( Q2 E, x$ f/ }. H# s% G1 L
并靠着主得以继续前行                  
! e$ t+ ]6 i- \; z
+ ~, L5 ?7 Z- y/ v& C当我说我是基督徒时$ {4 j( m0 m8 B! z7 Q
我并不是在吹嘘我的成功
/ ]6 \8 ]2 E- [而是在承认自己的失败. c- v9 \# l" j# |
并且没有能力偿还所背负的罪债% E+ k7 b! q/ |) I- ?0 M6 d

3 t0 \7 ?$ t0 T: K当我说我是基督徒时
0 y6 z$ f0 Q9 J# E- x$ z我并不是在宣称我的完美
  _/ A( t$ c, @) J2 ?4 s) G/ |而是让你看到我有那么多的瑕疵和软弱
4 Y. I. d9 k* s" z' u但主相信我有价值并会带我前行4 p( X3 V* `1 A- L6 [

' o! V: U& s( Q* ^8 P, ^% U, u( j当我说我是基督徒时% s6 t: K% K, v+ W
我还是会感到心痛如针刺
0 y- ?. B* h9 @+ O但有主来分担我的心痛
) E3 E1 r5 ^5 V" X+ T所以我会继续寻求祂名,靠着主前行
4 C& y9 p2 F" n: l/ d! s* a: a4 \8 \. r* G5 R0 o/ D
………………
( K  U* B" y3 c, `
' i2 f1 X* q4 W时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。我们的经历能给别人一些启发,这是我们荣耀神的途径。这样想,就不那么惧怕了。( }8 d# m% N) c% S- F. A
4 _8 R9 t8 e! y
周末老公开车,一家三口去天河逛街购物,我抱着女儿坐在车里,看我老公,仿佛又回到从前。2 p! \9 b7 m; m, H) F4 F

% ?0 m7 ^' X# s% }# a" ~深深感谢神!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-12 10:59:43 | 显示全部楼层 来自: 美国
说完心情说病情。
3 Q9 Y% W; o( V
5 _4 h6 v, P3 Q老公不流鼻血了,血压正常,高压110+~120+,低压60+~70+,心率减缓到100以下,早晨醒来心率在80左右。这些天在吃全量多吉美,因多吉美效果未明,为防脑部空窗,周末起隔天一粒特罗凯。
6 V6 I' c+ m; W7 z3 Z# V( w, c) {: z2 j2 o5 G/ U
激素美卓乐减到每天4mg*1.5,准备继续逐渐减量到停药。
' G/ c) }: m" u- P: M% c* C+ H* s5 n8 V
老公自觉呼吸有改善,我不太觉,反正他说有就有吧。我觉得是上了美卓乐以后改善的,他说不是,是出院了心情好了走路多了锻炼好了,反正老公说什么就是什么吧,不深究了。好就好。
& g/ |# n8 j4 U3 {0 b  _' v' y1 \) h$ i  G) m$ ^
又去问诊一个呼吸专家,他和上次的专家看法差不多,不过他没直接地推搪,而是给我们分析病情了,所以我和老公觉得他比较中肯,也比较相信。这位教授看了CT和血气分析,说我老公二氧化碳够的,也就是说他的通气量是够的,但由于肺泡改变,氧气利用率不高。肺泡改变有可能是肿瘤的长期影响,也有可能是炎症,但从CT上看,他也认为炎症不严重,纤维化也不严重,主要还是要控制肿瘤。得知我们已用过那么多药,他也没有更多的建议了。
. ~$ ^- ^; i6 x/ q) b  l& m9 L2 T! j4 k, Z
肺炎方面,他觉得激素没什么大用,因为我老公通气量够,不需要扩充。可以用强力消炎药,他列举了一些,包括平安说过的可乐必妥等。开了吉米沙星口服,说这药要用7天停药,但只给我们开了三天,让看看效果再说。我们没服,既然医生说炎症不严重,老公又自觉有好转,姑且留着备用吧。. x# c6 ?& e% x: `, A
- ]$ b( G8 E  f
我在呼吸科看到富露施对比安慰剂的COPD试验招募,如果入选,可免费用富露施一年。因此我想富露施应该是个可以长期用的药,打算坚持用下去。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-4-12 14:06:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
好几天没见你上来更新,本来有点担心,看来最近过的还是比较滋润了,富露施,我知道一个病友跟我说,协和医院医生经常用来和易瑞沙联合用,长期服用,来预防间质性肺炎的问题。
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-4-12 22:20:29 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-4-12 10:35 5 `' D) M, M. V/ J& q% h
那天独自走在路上正发愁,收到牧师发来的短信:
5 _; s  D1 h& i3 D$ y0 ~8 V& t- E/ H% e" T
上帝赐予人身体和生命,人却常用它们来发愁。一个将个人 ...

, O( c- q$ _6 n) x4 c  D“时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。”——这样理解可能不对,我觉得不像是使用而是磨练,目的是造就你们对神的完全的信心和爱神爱人的新样式。不少有病的基督徒一旦病情变差,就怀疑神,不再与神亲近,甚至从此离弃神,沦落回旷野去,便是教训。你们经验了这样的磨练,却越来越亲近神,这是可喜的。" k" s6 ]$ T$ Q2 ~2 M5 \  U2 T4 G9 S
为什么要磨练,因为是初信,因为有时可能太信自己的能力而不信神的能力,可能有不让神喜悦的意念和行为,可能仍以自我为中心,可能未能把生命的一切包括负担交由神掌管。& r3 M7 q: c8 }! y$ G6 n9 G9 ^
因此,这种“时时艰难又得拯救”的状态,不会无限期地延续下去,当神认为磨练的计划完成之后,当神觉得合意和欢喜的时候,神会结束这种在疾病方面的磨练,而以另一种形式继续新的磨练和造就。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-4-13 17:48:48 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
恭喜!恭喜!恭喜你!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 17:50:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
平安! 发表于 2011-4-13 17:48 * B5 ]: j6 h6 J
恭喜!恭喜!恭喜你!

8 M! q! ~  Y7 Y" j7 ~3 F老大,你怎么总是恭喜我,真是苦笑不得,我们血气分析很差呀!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 17:59:23 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨豆精神 发表于 2011-4-12 22:20
  h: w; }1 E  G$ }“时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。”——这样理解可能不对,我觉得不像是使用而是磨练,目 ...

2 r" z, ^$ A/ i) r) l7 [  W谢谢憨叔指点。无论抗癌还是属灵上,我们都极需要您的帮助。不过我倒是希望一直这样被磨练着,只要一家人在一起就好。呵呵,您又要说我不得要领胡言乱语了。
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 18:06:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
瓶子 发表于 2011-4-12 14:06 / Z, b# g' r# b) t
好几天没见你上来更新,本来有点担心,看来最近过的还是比较滋润了,富露施,我知道一个病友跟我说,协和医 ...
+ I7 m3 c8 K( j# ~$ I
嗯,我记得的,你原先就提过富露施有抗纤维化的作用。那时我老公还不愿用呢,因为用过几天看不到疗效,而且那药很臭啊,接近于臭不可闻,泡腾片还好些,片剂尤甚,能熏人一个跟头。老公说用了反而有痰的感觉,我们就没用了。这个药从没哪个医生主动让我们用,但我后来每逢问诊都“有用否?”,个个医生都说可用,可抗纤维化。老公听得多了,也同意用了。, [) k9 o/ J" U" E/ `* ~/ X

* j) u- d1 j- J0 `; W+ E这药有三种形式,协和用的是片剂、泡腾片还是颗粒呢?能否帮我问问那病友。我们跟进。谢谢啦!3 Y8 m$ M/ D& W
平安!  退休老干部 发表于 2011-4-13 19:38:33 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
never_land 发表于 2011-4-13 17:50
2 [0 j5 H% ^0 l8 X老大,你怎么总是恭喜我,真是苦笑不得,我们血气分析很差呀!

4 B; n- y( o* `+ H9 H' q5 {: Z% C第一恭喜:呼吸专家认为“从CT上看,他也认为炎症不严重,纤维化也不严重,主要还是要控制肿瘤”。这还不值得恭喜啊,肿瘤好控制,放射性肺炎是非常棘手的!还附带恭喜发现富露施有用还可以不要钱。这也够值得恭喜的了。
4 k# F, D* `2 p
# k- [6 s. h1 F0 Z! W, h第二恭喜:忧心了这么长时间的流鼻血好了。) d( v8 E! i3 N

4 [1 i% B; u4 |3 L, Z第三恭喜:困扰了大半年的心跳太快也基本问题不大了。% w! E7 W5 @/ P% e* V: w
/ q: [, }& U' K% l
至于氧分压较低,这是枝末问题,是“症状”不是病。只要肺部炎症、肿瘤控制、多活动,自然就上来了。+ j. l/ Z1 C. r3 W

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表