我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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1 x. _1 `/ @% v) d5 i; p回复土豆真是好东西的帖子: E* y1 E$ f1 z7 j8 y4 v" ]; u

5 i6 S- R) {4 e: s是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

2 z& T9 p( {7 _; q# J# S1 g	; m6 h F2 N3 x; u5 V# Z& l& h' L	9 [; d+ N0 l, l4 j	' {; t1 l( c @: e- D	e( b n" N V0 [0 U1 _4 \; u; a/ n	* ?0 }- P5 ?+ [5 e	5 p# x \& ?6 \; y/ k6 {' ]. ^	1 p' R+ _* s9 p$ {6 b" Z	) P U3 S; j# _: f4 O	. X, c: j6 c# ]" }( {	用药情况 ! k a; e& u3 Q0 D. E + h4 [3 ?$ I2 H- e7 ]
日期 3 Y* y! ?% j: K( ^ ) J- B, O1 o6 o6 ]+ x- g3 L9 N	2010-5-12 $ ^- ^' d0 r% P. q( L / i% O; y: e8 U! u8 E2 B: C	2010-6-25 4 h- `3 D( r m. v1 T 8 h) ]+ V f8 F8 P. M	2010-8-31 1 c9 {& o2 Y7 @5 I $ l; v! n7 L+ f, T# b* @* N	' D5 t& O0 ]4 @6 z: p . G- Z% \|& t* a& Q. z	* C/ E% {, \|9 P' i! O! Y - {7 h; J% Y# I/ W! A4 ~	5 I1 o0 V z3 ~7 w 8 x9 _0 w- v. G- Z9 ]% l0 `4 U: J2 y	( i! z, N. s' o2 H $ Y$ I3 i- ^8 Y D2 `1 g	6 L9 M4 o/ b5 b5 r 3 S1 ?: s) X# R" x; K& C	2 K5 }# H4 q% F/ l/ v* A4 d ( i' `) E+ X4 A9 r6 `/ n	第一次易瑞沙 ) `; c: H8 p2 F; r( o* F7 d% g4 k共4个月 ) G5 S3 f5 n f9 o2 v& l ! Z$ \|4 [2 ]7 T+ C. `
CEA值 ; C% v+ ^, r8 @5 i4 L" l5 A ' \% z: e" ^- Q! e& R$ A$ d2 V6 z* d	57 ) a2 t0 a0 ^, ~; V2 K7 }* g 9 l7 _+ a2 y; R" T; M3 Q7 ^	15.7 7 g0 l3 ]3 G8 p+ \& Y3 q/ g- N * ^$ v. i4 U6 U3 e- Z	4.67 6 \& x+ V) `% N8 ^ ?" i+ _" q' G9 F! q: C+ G# M9 i	9 ~4 V( z: P( ]* I 4 @# ]1 F) X# J: X4 R4 u	& _2 r9 ~, a: b) e# } " ?+ v4 n& t6 g' v% M& z* I	- ?, C2 j n6 y/ \7 C/ X+ ?9 a* I1 F" n. m' B* I	; q1 g& u5 u2 n( e' F( j1 K2 o' p" M4 l	4 F' ]) }: `5 ~ 7 y1 ~8 x* G" g0 F8 J: u" m	* [* g- ^9 E( g9 P * r" s; I" h: T1 H2 u( y
CT报告 / I& n+ l' z( i. O 2 X, J+ M: V1 [( H* J3 t	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。8 r9 Q" x4 v9 h; y8 Z/ S0 v M2 k 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm*29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 ( i' w- c! a3 D4 ? Z 3 P W$ R, u8 m1 A; w

日期 3 M9 B' ]* Z# K( a9 l! \|& d0 V3 @: Z6 i8 P	2010-8-31 & f% m, E2 U) A1 b : V& _. }% w2 S; U& n+ c0 v	2010-9-15 & Z1 a/ ^8 s1 S% N0 y# r- ` % G4 d f* s$ n8 l; i' {, A	2010-9-28 2 y* X# U" m5 C& f . U2 Y' \|$ ]6 I, P+ m- B" k	2010-10-14 : [7 F; E! C- W5 `7 [2 [' P7 @# E) ^% A* g/ {) `. H6 p u2 z) A	2010-11-1 2 v' Q( g+ r& B % Q4 q! {8 x/ B1 t: o; a% G	2010-11-16 8 B% N2 V5 w1 z0 h1 r9 n4 B ) [5 N" V/ e8 {8 g- o	2010-11-25 " u* H4 a/ w0 P6 S! \|/ r & G3 V- D0 U2 E9 V! B	7 z$ Q* O8 q2 q% ]* O! r ' R- E/ K) r; S0 g	2 y) G' o# o# D, i3 ? 5 N# c1 B5 ^; ~% n% U	停易,DCA+索坦9天9 B a4 y6 u! r; Q# X$ H" r 共2.5个月 6 h D& @! ~( P' e 3 o. h) X5 ], s' U4 M3 H& n Q
CEA值 & o7 q: o, Z6 I' b : I( c( s: c7 G( D4 ?% w1 b' X	4.67 ; I# K2 \|8 @$ W8 q1 N4 s6 K: d; e# n! Y; `6 A6 T	4.61 8 {- ~0 H: C8 G' [5 v0 y( y5 L3 J) s. P- U, j' j	5.95 , I* L) a- K' D; D4 t; K - ~, J7 {* R( r0 `6 v: \|	7.14 : g, ~4 A; l8 `6 f 4 s. k2 Y& B9 M4 e	7.76 w" z. u- u4 k* C. \|' U* e 2 g( Q! `5 Z4 k1 X# G+ p' g. N- ?	10.56 $ y) e8 c" g( j0 d h2 v 2 Q4 _) g2 H0 i7 d	10.49 ( T8 R1 X2 m# v7 k* L# L 0 G d3 z/ d8 `4 t	0 w0 {& R5 E" ~6 l! B$ x4 a' }; r, a	- a5 y3 V: b3 ~- Y 1 \|- \|4 j: H8 d! \9 @
CT报告 2 B# j) T2 \|& o* E. O - G, Y5 F0 Q5 \4 p	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。& o& C4 ?. S& Z8 I, L8 [, C , q! }# y/ C2 k; \9 x1 m0 B ) E/ u$ N s! z7 C H3 M2 n6 ^

日期 5 b+ Y O( r4 }& G3 J! b# b/ N & D4 ]. U8 k0 x, P/ l' ?- ]( U	2010-11-25 " C* k; J% Y: t. I: B 2 B8 K8 _; K8 @3 M( a& G: H	2010-12-25 1 I5 v3 k3 e) \|" c: b 5 B& X7 B8 {- q	2011-1-13 7 b- o, z7 G9 D: D- y! Z6 J6 V 7 f/ _9 F( Y4 L- K& T/ E	3 V7 V2 S! W( g+ ~3 ]+ J( K" d1 s% `" ~- Y' l0 Q	/ w* s9 u. O+ D' t6 Y4 E# E 6 g/ h# g; V7 ~. n$ z	. g5 T5 Z' `9 V) \* U; H + {7 R. e1 N$ {7 t" c' Y5 k	4 b, G* K* U7 \|4 z& {! j 5 F% R! \6 V" Y5 C9 S$ R- J5 Y	3 E% \|. x+ C O6 o! b& N2 h$ }0 n2 C$ I	% d: q1 u6 B3 i, J% K 4 L$ G# [! J4 f0 n8 e. X	第二次易瑞沙) y* S/ _2 g, d7 G0 q5 [ 共2个月 9 h7 Q& [* h9 R, L! \7 V/ r5 c2 t- p) G2 T( W# A
CEA值 / f; E. \7 k/ ]0 `- ^- ^$ o$ Z 5 \|! a' W1 r2 I; T D! \5 i	10.49 8 S+ Q' c. K% a/ K; a) y& q6 ` 0 t9 Q i4 z! J; p* P& u	4.7 ( P* j3 C, P% b+ x3 L+ ]) I) f' ]/ q8 A# M	3.89 6 E& P: } ~+ u- G" L* F; V5 B3 t9 G7 L+ K# X7 l: @	6 o7 d8 _. m" X * ~- J2 T' o0 a! I3 K& G' _	) A% ^( L% I$ Z6 z6 X1 c g0 D+ L- \|+ R/ H	; `% u# u' l2 o8 S8 I! w ) w, Z; q8 r( R/ p! t& Z	8 R; c3 }1 E1 j. T d& Y+ ~( P5 D% R7 E5 I. e( B	2 F3 ?9 s" T0 R2 ^) X9 k $ a& c/ s: n9 u0 U	: j j# M* M9 l4 {+ I- q% s ' R+ X# S ~5 @* c0 F
CT报告 : \0 r$ O6 j1 W$ j! M! s# ? % @7 N! n- f2 L! `2 Q	3 e! \. r, H `2 i # H+ L. s9 c1 W! n/ Q" V) b3 V

日期 3 G* k- h$ W+ T! _5 E* Y3 p) O: M* ?2 P$ J1 g7 J6 q4 w	2011-1-13 * I/ b9 y5 e* U) u( d" \|* o# O ! T5 U8 b, i4 g, x% }* v	2011-2-26 2 h. U/ m- n$ z2 w5 w8 U : l$ y7 \3 r/ x; U	2011-3-7 3 i4 z" u' r5 z* F; \ . d7 N _" j# X3 u3 ~	2011-3-19 , x3 D9 W2 ~( C- l/ Z 1 g, K: [$ L* T' T	2011-4-2 7 M: G- N( A0 W( H4 o1 g( u * m/ B$ z3 G, L8 L	2011-4-12 # Z( _: s. w+ ]3 i9 ` 2 v& H* W) h* I/ N4 \|4 `	2011-4-2 * e# Z# j& g/ H7 ] \| ! z! [/ \|# P+ m	2011-4-12 0 W" f8 _: H: [* p 2 f+ O: e4 \|& \|5 B! ?: f; H	2011-4-22 & @+ m, H% R8 A+ E4 {/ L. k0 p	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 ; I' o. T$ ~$ g; b7 J! \|) B4 h$ I- m# S5 V) F5 M
CEA值 $ C$ P% C" S3 x9 q, a+ q6 C k0 t, J& p; x7 t	3.89 ( \|! O/ T- ?* q( @* T' z+ G+ a 4 x8 v1 P3 {0 {	7 4 y- s1 x8 N, W9 B& ]! p6 s" d4 K; {	7.83 % R1 {, q5 S' y3 M, L. H+ F2 m) i9 u; n$ h/ S: u: J3 J/ ~	8.03 : l. C5 r9 I6 g3 x% a ) b$ H/ R/ {- G/ B4 F4 w4 }	8.71 , F' a v: i9 B& l+ @8 \. V1 d& _/ }' e' g+ c1 c" b	9.1 " S) Y2 K% C5 a5 b+ m# w 2 K( V# I4 C2 a. T0 j3 @	8.71 : k& u( T( \|( Y* n ( A' {8 r8 g3 ~' V	9.1 8 J5 N5 [" O, E u3 n+ O. C$ p7 ?( w7 Z3 m3 n' y( P7 B3 R( h	10.14 7 q8 u. U: O; i" b7 u4 { ' P! p" l6 e; v; m
CT报告 6 F4 `% x4 S% g# A! A( S6 X o6 Q8 \' a) `, O {$ Y# n# H	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 ' E3 q/ Q! x' X+ F/ j : R ~3 Q* G$ c; N : m+ t; Q% ]$ O1 ^% J! V4 n

日期 : B S+ K' r# V; J 1 Q0 ^' Q$ u8 c/ Y0 b4 W. m* c4 D6 v	2011-4-22 4 d# O3 s/ F# Z" U4 b7 ` ) z: v3 \|) C# T' A9 t' @	2011-5-20 & e) d( U' J) a" b) Y + i( a8 M0 g4 t4 y	8 a5 g4 a$ C' V+ J! H8 H4 @0 O2 G1 q! w& q	, ?! I# M8 P* F8 o- L 5 i, g" O& M. d8 b' y1 c. l	! g# k5 t( `9 P- J ' \|1 s/ ~) J# x0 T% P0 H# I) G0 Q, H	% L$ J5 O6 e* D! H! i# K3 L - d+ p8 m3 `9 Q% R+ W0 k& E	6 G+ y* \|6 y( I% r2 X, X6 B" t+ r, w' [3 \" [1 Z	, l1 A% K u4 }" W* ~ P" L/ G # ^ @( P* F/ P; \2 \|	# u/ y7 Q( \: e0 T" T6 f+ O ( M7 R6 _/ n$ ]: G/ W( R. @	第三次易瑞沙4 A0 k3 I9 E5 f4 q: \8 f* B& X 打算用2个月 ( O! e7 X3 b: S; n% K$ m. G p: l2 t9 T! t' ^, \# ~9 K2 G' L
CEA值 - z1 L2 y% @5 Q. h- f1 K. N. E+ V2 \|% g4 p9 j; \" q M	10.14 6 `/ u% L; Q3 H / k5 e% j8 m+ u; u* ~9 I( \	5.92 ; f5 Z6 k* T7 a 7 ~% r: c9 P+ m: `6 Z0 x+ e6 B	0 I: P3 O! ?0 ^5 l" }+ \ " M6 w$ u. l; X	; R( b( _; `$ c f5 s9 t# L2 o & K9 K; H. I; q7 k7 M) w) \& ~+ }( o	" }' `: I! ~6 T# e4 K* i$ z 0 y9 S6 i# G1 `5 F	1 c" Z! Z$ ^3 O; x& E6 J, _0 v* ] b, X0 ^' H+ G _ Z' O	& Z( g1 H3 e8 u/ u0 a# Y3 G4 } u0 e* q W	0 s8 i% \|2 w- W 5 A( T- Y) s" {' k9 [6 u	8 c' H: X- o( N. U* R% Y ' U! n; F: _. R; W
CT报告 / l3 c6 h4 N" \ ) ]; o" N: M, i$ O4 t! n1 J$ I	" _" T/ R$ d6 Y) l9 p: A5 P# e & f, M% Z5 U$ H	+ q. I4 Q- {& X. ~6 `! `6 T 9 M: o& \|. U: I e5 r	& o1 G1 _0 w. i0 J. B - \|5 c0 U4 q- }	: D" o. M# r( Z" d0 l" v2 u- \| 7 ~# R- m9 R8 \9 a& D	" ^2 p6 P' d/ ]/ F8 `/ d% r2 H# V( T0 z* v( v% I' B	4 M) Z4 U ?- G" j; f ) b! c) ~! \|' r* c8 x	1 n: \ r" k7 C* j& v 7 O" j# M# d4 ?# g	0 A9 d0 [5 E* {8 G- U5 C6 T ^ % A" ]+ V: l5 T& a l	0 z, H$ k) \|1 I- S2 D: D9 } ) O3 S1 \|. v' h' k' Y! l

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
( @# {9 d8 F. m+ c4 p

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) F" C, d. E3 S' x/ Z, ~; i以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。