本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 # i, Z9 l4 n2 I5 f! W3 H
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谢谢各位。$ u& \9 U" f- F1 J: V. ]& q
一年多来，习惯了每天登陆论坛，习惯了每天打电话回家。
0 X4 o2 q" b V% a/ I回到这个城市，感觉有些迷惘，有些空虚。8 @! ~0 I5 p: K
一直都以为，仍然能让母亲站起来，这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
: ~: n2 {: g3 n5 ]: `+ c我不去懊悔，不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得，她依然在。. F0 u6 F% z; a4 o/ m
窗外的灯火阑珊，我只是，还要习惯一下，没有电话的日子，和无所事事的感觉。
8 g- j. l. Y$ R7 T- R7 `4 Y3 O7 G记得曾经劝一个朋友，想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起，我便永远是孤儿。
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( B" ^/ t. I+ l$ F' r1 j; V" `一年多的治疗，有些感触，就写在这里，作为参考或者建议吧：& i+ k0 E/ `3 |/ a9 k+ M2 [
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1.找一个好一点的医生，要有经验，有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候，多问几个医生。一般三个医生确认的话，那应该不会错了。手术之前，请一定仔细检查，建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。8 |9 ?1 C2 ^+ q7 ?3 t
2.在病情平稳的时候尝试靶向，不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住，有些副作用你家可能不一定会发生。
% T; m( t0 l" X7 v3.肿瘤发展很快，在有怀疑的时候，，一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物，哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。1 G! J$ |0 ~7 P: T- U: |, u
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候，可以中医调理下身体，但目前的情况仅仅只能调理而已。' i) {: f* F6 J9 r
5.任何的治疗都会有副作用，如何避免副作用，有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。# U, R" u" H8 v2 ?
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起，也可以足量先用，再适度看情况减量。如果副作用太大，实在不行，也可以减量缩短时间用药。联合用药，一般可以分主药和辅药，辅药可以半量先试。+ z! V' X5 P- M* l. Y
7.病情进展的时候，可以凭感觉用药，特别是靶向药，有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。( z2 J0 C4 e$ _) J
8.止痛药可以加量，也可以减量，请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药，作为心里支持。患者的身体比较虚弱，可能疼痛等不舒服会放大感觉。
6 V `$ \" k. T7 L' d0 g, g ^/ l9.患者比家属痛苦，请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。$ U2 N4 d6 @8 g
10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
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NOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽，有效期到15年。30ml/瓶，购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨，购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存，建议江浙沪。因最近手头较紧，需要的亲随便付点吧。有意小窗。& [/ |* F* P/ t; I
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