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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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131559 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 & [) C. H# t( r  a6 ]

* ^- J( u+ W: _* K. A今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
5 d: U$ D; A6 e                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日1 y7 T; `" g0 |9 |
                 9 c# j/ g/ o  w, V: R. R- b! @; D
肝功能:                % |) d" ~7 B, d  g8 e
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  340 k6 q' K9 s0 k
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58& R: O4 M3 _7 a* }% `& V
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114  ?2 k/ w8 G  X. x2 r$ R
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
+ t) r) W( j' X0 ?; E$ m( N* ~总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.54 B) O3 L% Z9 ^
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
& ?$ f9 f8 T/ {0 `1 I, |间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
5 }4 e3 O, S% M: ^总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
5 k7 l# ^( L# s* r& r' o2 @, J白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2, l! L6 X, p  B: _
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
* R3 @$ M6 N  Q4 c# {白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
/ {" g, ?1 k, Y# e总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                # g- K7 {) P! R
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.83 e8 F) I4 F  s
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88+ i& b' W7 \9 b* t
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
4 w! f' Y! i2 `6 j5 s% O) N) M0 e总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
5 X8 \3 c' m, D/ g3 e甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02, P0 O0 Q) V1 K' J/ D
血常规:! u8 P( s9 h: Q" T8 `7 M3 Z: _; ^
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.809 n0 n) K: |' |5 z
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.350 v! y. W$ e+ p6 e4 A' y% C3 Z+ F
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
/ X& z# g/ V3 F血小板:                 87                  93                     101                 119                  960 Z( s* e) ^; r$ o0 g2 P4 c! ?
AFP:                 330                 360                   566                  693                 4052 c* K1 h& O. S
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
3 q- s9 D. v( w3 H这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
$ @" V1 D) o3 E1 e  Y3 L革命尚未成功,还得继续努力呀~
1 Q+ h- b. _+ V! D! {+ R: k* \期待这次加量后的效果~
* M- @4 x  V% V! Q$ X5 X7 L+ F4 C# o/ e  y. |5 F+ q4 s' u6 l

( a& w' r" @$ F9 R
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
7 b9 q" g! }; \# L% \
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
: T. m% w! V" Z8 G( t, ^. p如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

5 _8 v! L9 m0 ~5 t大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
- ?# r0 w- B7 Z) x* ]
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  4 M" s9 |7 b' A' X
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日! h- w9 b; X8 W' ?; H, ]
                 ' D$ S5 o( u+ l/ t
肝功能:               
( s. G/ g# l/ k/ F0 R  o3 q. v谷丙:         39           43           42           34         38
6 O  u" i! j5 w- u0 J" u谷草:        62            71           66           58         61
8 ^5 i) w+ H! o  F3 Y碱性磷酸酶:  125         125          118         114       1397 h% Q9 B2 H4 d% ]3 A
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70" A) O2 x, \  }9 Z
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
4 |3 B* u9 ]6 s# }/ N直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
! a; T' f- X4 i4 y5 J: ]% g间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.89 \+ T( U, E) b! \; t" I! i
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9% p$ S9 n0 L/ R( o. `
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
" N2 I" J& M1 j球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.13 ~2 @/ R: ~1 P% {
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
) `1 x) ^2 o) C6 }& E总胆汁酸                        61.5           48.4  
+ E! v, E. {! T; O尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2. A8 @! U, E  k2 f; x7 ^; H# R" k
肌酐:        86              82             80           88      90+ s# L+ o. e" _8 Q  B) s5 _7 {6 O
尿酸:       235             206           195          194    203
  W3 F9 N. X" a: B* k总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49. x, h: m* m# s5 l6 D
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
: Z, Z9 r" N* h; G" W2 q0 R7 J血常规:
( I! O) \& C# G3 V% T  e0 o9 s" ~白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.306 n1 {" R( c5 x6 V6 S1 z' H
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
5 n) V' ~# n: K1 L! n- d$ p血红蛋白:  115               117           111        120      141- D. N. T* u, ]1 |7 d6 t: J8 J2 A
血小板:     93               101           119          96       82
$ `$ w6 M4 Q# }4 o1 v0 @7 \5 J5 h& SAFP:       360              566           693         405      2109 ]/ S8 G) r, @4 o# y6 T$ J: I
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~7 l+ @7 k  S- x5 J+ i
这次检查后,做了如下调整:% q. A0 j( i  l$ S- ?
1、阿西的量降到每天8mg
! X' [* ]# s2 E2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次# \, l9 k2 c( U5 b+ G0 [' Y' [
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
2 _! m% r8 _7 y0 ~1 I不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~! `! o; t( I+ _6 _2 U
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 4 T2 t7 x  i: g3 [" T; R7 Q
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

: Y* L/ ?4 F- P$ Y因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
" D; ^" k7 A% Q7 p7 c' v
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。5 E% Y, O. `. G0 z& I! r4 b9 p, e
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 & H, F3 D" P5 G6 C
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。# y" J* _% H1 d# n  ]
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
7 K+ r; A5 w5 G8 P& E/ ?
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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