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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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137270 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑   Y0 [6 w- u( R- j' \% s" r

5 ^# I) {2 r. w7 E4 p+ }& t今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  & w0 o1 b  G$ w' F# f
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
6 H; s6 ]: c, p% y& l& i                 
4 H- X+ C0 d& c; u  n; I5 s3 U9 [# i肝功能:               
0 j. o- |3 N9 M谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
. n5 H0 J! C3 C! i1 i: |( Z谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
+ K1 }8 @! Q7 Z碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
3 K* b# g* M* O! p! Wr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  631 ^+ h* I% I( D9 N  [# U% m
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
( S* b6 I) C- |. [3 p; V# g1 d9 ?直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.31 Y% Q' L+ ~4 b' }
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.38 h0 k% h; k) D# ~6 x$ U
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3' {* v, u/ Y# x
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2# @  }5 S. S' w# }. ^3 Z
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
& h9 V$ k. w3 w) q4 P/ N# Y6 x$ ]白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48) M4 }& b3 A  j' a$ O
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
1 N# K1 m' n( L. o# A/ y) L+ `. t尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.86 ]  E9 L1 n* x0 H! o) g8 u4 |
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   887 c& \: Y( g, X; p3 Y
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
) Z' U/ A3 r1 {- t总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
( p0 D7 J3 I+ L8 l; K甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
0 S# Y4 {! {5 Z$ C: c/ E) |% D血常规:0 w. S4 t+ I% M
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80) A0 J! Y2 F. H& k+ y5 Q
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
# L* L" {) q7 c) W1 e7 Z血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120) \9 ^" t. V  ^' P
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96+ z) j* b# V4 k+ }5 t
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
8 f0 J8 k- j! Z$ p! r+ t! Y& U注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
: ~% g6 E2 P/ c2 D1 b这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。$ o# @+ T" c2 F3 f% |
革命尚未成功,还得继续努力呀~: j- |5 ^3 y6 J, u: c( \" |0 S
期待这次加量后的效果~
6 x( {1 D, P! G& ?7 }, a; R
9 Z7 N+ @: n" @( Y3 F8 n9 N5 z$ B1 R2 H) G* O" m2 s
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
. ^# {3 a6 j7 `1 W, E
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
0 \: Y: U+ o) j9 T% J. [如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

0 d7 [% N/ P$ E$ Y) g* W大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
3 [' F1 {0 @0 k# s$ Q7 A
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
$ \, ^8 o, s; A6 d  v            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日8 y6 X. s3 ~- W0 C/ ~9 q
                 
( M/ M3 N2 z3 `) q5 j2 v' T肝功能:               
8 Y9 Z7 f* y0 \1 `' u2 Q谷丙:         39           43           42           34         382 V* h& H9 |$ @9 U7 i+ `
谷草:        62            71           66           58         61
) _8 K* G9 \/ m3 B8 b# _+ k碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
; W& V( e0 _9 T( ]r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         708 c. y- ?7 q+ C# j& }& O
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0. i/ h$ Y* \5 j8 p) _) G# o
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
$ Z1 o% e4 B  q& z- H1 M间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
. O% B8 a5 B& a4 i$ `# t总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
0 C# P9 ]3 F6 u  l% g白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
; U" ~) ^* e( e, |: n9 @- I球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
6 l+ _6 e3 r0 Q0 A+ O7 k1 F1 L白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
( o4 a" o; u  R& @: V/ Y总胆汁酸                        61.5           48.4  & q2 r) j1 i7 a8 |; o; s$ p
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
) J% K8 W. z  E2 W5 g肌酐:        86              82             80           88      90. \* T7 K2 d$ z" L; Q3 D
尿酸:       235             206           195          194    203
  H, \3 t6 v8 Q/ }- {4 z; F总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49  k9 i( p; K& v+ J# r4 I
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.973 r$ V+ w& v2 c1 R; I
血常规:
# H, n: l# u, a9 P  X# q白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30  S9 ]3 M/ m! ?& u
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
2 O  x4 B! |! a3 p6 I: }血红蛋白:  115               117           111        120      141' ]# E; B5 _% r: D
血小板:     93               101           119          96       82
8 [! O* R, h7 n8 c  RAFP:       360              566           693         405      210
6 J/ C. d& U) y" K7 `总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~7 a1 O: P6 g; [# [9 n" q8 O9 q+ Q
这次检查后,做了如下调整:6 ^3 |+ n" `- S2 B9 ]: w% B
1、阿西的量降到每天8mg- \  S! @8 ^$ b
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次5 x* h9 v" B$ l3 _! Z
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
. l3 m! Q  _0 V! b5 ^  G# b不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
! C! |8 F# e$ ~) f: @2 I
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 9 G$ Y. @1 G/ s! I& x& c+ Z
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
/ X9 T) |1 T* E0 d6 j6 k
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
/ L$ W; t# w! I  s/ |9 Q
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。3 v- J9 I; I( i" v0 P
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
4 v3 q- [& Q; E. C# x因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
: J7 H# z7 g* j9 ?6 q再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
% A$ M, d; Q9 z) r7 ^( G& n8 F
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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