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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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137124 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
: y8 z/ h3 u* j) ~" A- i  h5 f                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日# D* H* Y8 p! S
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
+ n  @3 {5 l9 K. b; {  a# e% X肝功能:                4 f1 e7 c6 D0 E+ v# m
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
2 f* I; c( a& P" Z' @谷草:                61                    70                     53                  62                    71& H# @( G6 y! a9 J( S
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  1253 q% A" q  v% H5 ^0 K# p' J$ A9 @
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74& N* P3 P7 c8 i
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5. B) C; `8 E  R- m+ r
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7& D1 u3 W: E8 r3 ]! c
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
# x! i- k* H' m6 K* u) @总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
  q  U4 r# h- B8 U5 h. z: T, p) B白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6: \: L3 o& A! P- M! _- J
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
. O0 O4 F; V7 F. L, t; l白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48: X6 c. Z! z, X) `3 c
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
/ t$ T* i* V8 I* z, D! b- |尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.31 h. ?, ?+ O" l# H) O) }
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
% ~3 p6 z) E9 q8 X- J尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
5 C2 u# T  D; y$ F1 Y. ]总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
3 O% M& l& Q/ [) R8 E2 L甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
3 r$ ?. }* Y* v7 `  _! d! `' K血常规:
. S3 ?2 E  C5 v6 x. t0 u2 Y# Z3 a白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
& D5 e, q3 @8 T3 Z红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
, R" k4 t( _8 t) U, l1 |+ O血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
: F4 z1 v3 z, R; O5 l& V" F+ X血小板:                 111                     106                   87                  93                     101+ \7 T' R: N1 r; {! ~7 }
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
' W+ u' l( h9 T. T6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日' j+ \' I7 i/ J4 x
                 
( ]- H6 S$ n- B7 a2 J8 r0 y, M; i肝功能:                : l7 \; b5 d2 V
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
, r' [. X" u4 k# v$ ?5 u谷草:               70                     53                  62                    71                  66
- V" z2 y6 _7 {, _3 m( L( u碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
% U: N! d: l9 l1 S( Or谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  765 r( J# [" n, s& _: M
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1/ e* m8 y3 m- X) p9 z! i! p, ^
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9# M7 ^2 d; |2 D* g
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.25 X  e. u# p( `5 L8 p' y9 i
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
3 d7 K6 \1 _# g! o3 \白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
# @+ e- s' r. i( D2 r. p球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5# D0 \2 G( x. K) v
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
4 n, ^. R) \$ P5 `6 _# y. c总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
! n! [4 ]( y: X尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9' Y/ H1 {/ @/ ~. c+ L% ?! X
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
) ^) K% U9 L- h. g尿酸:              257                  191                 235                   206                  1953 Z8 B0 v( e9 e+ _2 _! u
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.136 m5 u/ p1 I1 Y$ o8 p
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81- {' I/ _& a: m( R
血常规:
1 z1 j; w3 g3 y白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.906 ]/ y, P% A* D: W. M; q
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24( L# O' F- e& ]/ J8 v7 u
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
$ F/ n6 L8 e: q* C1 G* D血小板:            106                   87                  93                     101                 119; p: t. Q& a& _6 i! S. t" Z
AFP:               382                  330                 360                   566                 693
0 a( L  y( v+ z1 \1 \9 i7 U; V% e; K" P- T* ~& `
6月23日B超检查结果:
. m8 Z3 w2 |' Q* y1 g* j超声描述:
8 ?+ Q0 B5 _% e3 L肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
3 Q% o' n0 |. `- E胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
+ Q: W4 n  Z( m$ w0 T) F, P8 u- `' ^脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。- K& Q' z* Y& S' Y. Z" ~0 i' l
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。/ z4 [5 Y: i% J5 Y0 [/ F+ r
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
4 f4 h8 e/ E5 I& i: @  R超声印象:8 ^/ ~4 ?& p5 Y8 y8 X1 f
肝移植术后,移植肝光点增粗
# Y; l/ p" h6 ]$ \脾轻度肿大$ t9 x# U! K7 {4 G9 i2 C
5月5日胸部CT平扫2 V; m2 d, O/ [, X: L+ h- o
影像所见:: h' U5 i. B& |- V4 l
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
7 G9 _9 o$ K. K7 a0 o; T0 Q4 R诊断结论:4 P$ J8 f7 c  d+ M/ Q7 b; k5 ?
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
1 I" {5 @& r0 j( V7 h5 f两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
3 i2 y$ p6 c5 n& R* a6月29日胸部平扫:8 X3 G- N( m1 Q+ V+ }3 B# x& `
影像所见:; K2 `8 `0 I! i& P& t$ `9 G, d
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
9 P5 O0 b: A4 s$ n2 x/ {+ W* R8 p诊断结论:
' E% V' n. `, T" P右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。5 g3 G9 U  X2 S; X
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
! m5 m* m( ]2 E1 {$ G* q注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。& Q, O: q: K: T. U
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
; Z2 \* ?! z) E+ D; K2 w1 p8 k                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
4 k& O! x1 {! u* I# Q问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
: y5 c" ?2 q7 A, |1 S7 {    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
7 G0 X1 K* D9 _' e& ?    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
* h) `) n7 S, I# Q/ N    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?/ T0 ]1 g4 z1 u. K5 `: v% I
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~7 k; ?( W& \, G( U5 t4 _9 q" P3 n
请各位前辈指点一下~~  c3 a  Y8 Z4 b; r  `5 [

8 x' L0 g5 {5 m0 }, j0 o
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
1 N5 Q" [) Y* A: |9 i
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。) j9 u+ `0 J9 x; m8 W7 n
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。, W4 E: |' Y1 I7 y
3、咳嗽是小问题,没关系。# [! Y; L- b3 K
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
$ t$ l2 f9 n6 J7 x
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
% d% X1 `0 K# g7 d( K" [9 F  ?: `4 P你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
7 M. B1 A5 u/ @8 d8 Y
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
% q7 F( o6 L% s" C1 k) z0 O1 D
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 $ S6 T4 [% @, I6 A3 [' o
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

% D1 B+ O/ A# F# f3 Q) C  S好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 + m* C" d( P* b* b8 ^5 `  m' B  S
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
6 a' k: G$ R7 j" o) |0 n
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
) q) u3 B1 Q2 z5 W) Z增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

2 y1 A3 e- y* W9 o( ]憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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