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两口子一起努力(感恩!)

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1145678 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-2 21:23:16 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 never_land 的帖子
1 r7 y' f4 ~" y$ J# x9 I. z; `) s) Q/ \$ H: |/ B
祝福!
/ H; j4 m1 d+ ^
4 C, [( ~6 {. t9 J; k" p, E0 e( I希望有更多的好消息。越来越好!/ D9 e0 j$ F, g, S, A
: v& \3 Y( D* ?0 B5 t: m6 L5 H
两口子一起努力!!
个人意见仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2010-12-2 21:32:48 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 心肝情缘 的帖子
0 D, ~0 r6 p) o( {7 o
7 A; J$ W  j5 G! `$ m4 p$ p嗯,继续努力!你也加油加油!:)3 f& |  P' Q' R) U6 J
never_land  高中三年级 发表于 2010-12-2 21:56:48 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 美好666 的帖子4 ~5 Q' V- y) x1 M/ X8 [: c
1 q+ I5 m; f( B
我也高兴,今天回来高兴得我把这消息手机发给好几个朋友,大家纷纷回我,开心。:)
/ X! X$ u7 u/ _, U6 \& A虽然没查到血栓,但我总感觉这次好转和抗凝血有关,我猜血粘稠度太高,人也会有点呆滞吧?反正老公这几天精神状态好多了。
) O0 K! |. w9 ?0 m6 M% e6 `不过还得看下一步化疗了,希望继续顺利吧。继续祈祷!
8 f. D; H0 l$ Z; k4 }/ i
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-12-2 22:24:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
对了路子,几天就大不一样了。如果仍在旧路上转圈,恐怕现在还逛不了街。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-12-3 10:35:27 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
看到你老公情况一天天好起来,真好,加油!
无心睡眠  小学六年级 发表于 2010-12-3 17:26:00 | 显示全部楼层 来自: 广东东莞
继续加油!你老公比我想象中还要坚强。
never_land  高中三年级 发表于 2010-12-3 17:35:13 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
回复 无心睡眠 的帖子
2 L- c( g) L- v: F
2 z! M. v* u8 n) D: u, J谢谢,他是非常好的。:)
$ a' t; K4 F7 [& L7 {: ?1 B- X你怎样?还在吃特罗凯?几时检查?要顺利啊!) d' b9 X2 Y8 L& x8 D' F# Q
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2010-12-3 17:44:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望每次上来都是听到你汇报越来越好的好消息。
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群
无心睡眠  小学六年级 发表于 2010-12-4 17:13:44 | 显示全部楼层 来自: 广东东莞

6 p4 H, Q' y# \% }5 Z& F5 N- j过多几天就去检查,虽然不知道效果如何,但身体各方面还算是不错。
never_land  高中三年级 发表于 2010-12-13 04:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
又有几天没来了。似乎好久了,其实不过几天。一样一样说吧。3 F. {: V' ?& Q6 ~  Z& _
' h  N  b" `# v" H
新的胸部CT显示右上肺有放射性肺炎。如果真是左肺肿瘤很大,右肺又炎症,那就不难解释为什么会气喘了。不过这次CT距上次分院做的那次才10天多点,应该不会有那么大的变化,应该是读片医生看法不同。我和新主治都不太认同是放射性肺炎,新主治认为是阻塞性,什么性质的肺炎我不会说,但老公的肺部放疗是去年4月和6~8月间做的,那时右上肺只有些小结节,放疗主要是做左肺和纵膈锁上,右上肺应该也照了,可左肺都没放射性炎症,右上肺反倒有么?再说了,放射性肺炎多在放疗后一两个月内发生,少数半年内,我们这都一年多了,会是么?我是不愿那样想的。至于阻塞性肺炎,则有两个可能的原因了:血栓或肿瘤。9 j! |5 E0 u" k
# ?" y9 @& P$ S
CT和彩超都没查到血栓,于是医生说抗凝不重要了,说D-2聚体高也没什么了,肿瘤病人有些人能高到2万多,我们这两三千算什么。竟然用拜阿司匹林替换了打了5天的速碧林(低分子肝素钙),再隔三天又停了消炎药新克君。老公很快又开始气促,数次沟通无效。我真烦S这所谓的大医院了!转院前我们呼吸那样困难,转过来两三天就能下楼走路,明明有效为什么不用!我很坚持要抗凝。看了许多病友的例子,如果发生血栓,那可能会很危险。现在没血栓是好事,但D-2聚体和血小板、纤维蛋白原均高并且继续上升,不重视的话,难说什么时候就麻烦了。: O; [2 T; D7 N+ C3 Q9 M

7 R# o! t5 p0 g  r, r医生的理论是没有血栓没必要用速碧林那样的药抗凝,肺炎也不重视了,开始把一切都说成跟肿瘤有关。我最怕就是医生有这样的想法。这种病,一旦医生把一切情况都视为肿瘤相关,就意味着治好治不好医生都能双手一摊,这病谁能治好?
6 P! i! W0 v8 N/ Q7 {5 ^" z" `5 B. G) q# A/ A0 u, D% x4 B) y; q+ d( r
说说说反复说,直到老公喘到第三天,才终于又上新克君。速碧林不肯上,改口服华法林,华法林是维持用药,治疗效果不及速碧林,吃了几天一点用没有。又去说,今天终于又打上速碧林。希望能快快改善吧!!
' Q* p/ T, |  c% \' @
, F$ {  V) B0 {& n7 P5 Q3 c还有穿刺。结果很出乎意料,查不到EGFR19突变了,这让我们很意外。医生说有可能是取到的样没突变,也有可能是EFGR突变的那些被靶向药治了所以没突变了。“治了”?是治好了还是耐药了?医生语焉不详。我倒不觉得查不到EGFR突变就意味着我们再用靶向药就不行了,有些人就算最初查不到突变用靶向药不也有效么?只是这事让我们措手不及,我们已用了两个月正版特,正寄希望于熬到6个月的赠药,看来难了。
2 M) G: o5 h7 r' J4 S. d, c9 [, S( Y6 B. B  j% c
其它的免疫组化显示泰素蒂无效、健择和力比泰有效。这么辛苦做的穿刺,医生才给我们验这么少品种,我真烦啊!!为什么他们如此固执!!多验几个又能有什么坏处吗?!健择从未用过,我是早有尝试健择的打算,不过既然力比泰仍有效,当然首选力比泰,我们又事先已买好了,就上力比泰吧。
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铂类医生要用奈达铂。很早的时候我请教过中肿的专家,他告诉我奈达铂未必比卡铂好,我一直记着。我就说我们原来力比泰是+卡铂的,可耐受,沿用的话会不会好些?但医生说卡铂是很老的药了,奈达铂副作用更小。于是又得听他的,力比泰+奈达铂。我们说用地米有反应,医生说那就用一点吧,结果还是一次注射了5mg。这是一点么?!次日老公开始打嗝,白天打夜里打,不能休息睡不了觉,状态马上开始变差。针对打嗝医生不知道用了什么针,这两天我白天不在医院不知道,打针只管两三个小时,过后又打嗝,今天一天已打了三次针,晚上我去看老公的时候他仍在打嗝。原先我老公用地米是不打嗝的,我怕这次以后就难说了。% r& p8 E4 {8 n, B  c. x
" p5 m- _. e. Q  c+ U
说了这么多,就一个意思:这边的医生不听话。好多人劝我交给医生,怎么交啊?这边的医生很固执,比起他们我们原来的医生简直太好说话了。我说打速碧林,不打;我说不要大剂量地米,偏要;我说先力比泰化疗等下次CT再做免疫组化,偏要先做,害我们转院15天后才上化疗;他们甚至连分院的CT都不认,才做了10多天转过来又做,还跟我说两者不一样,分院的那次是复查肿瘤,他们这次是要看有无肺栓塞。让我真以为是不一样的CT,看了报告才知道是一模一样的检查!5 F6 ?. u5 q) Z2 Y  g! t

# Q. W) d  z# F: {2 g0 g! P不是我觉得我比医生高明,而是医生不可能像我一样用心。跟指南最省心了,不费脑子还特有道理,振振有词无懈可击。每个病例都有自己的情况,怎能一个模子套下来?为什么就不能事先考虑病人的特殊性,非要亲眼看到不好的后果再动脑子呢?一切后果都由患者承担。
+ C: Z8 G% [2 h- P9 p( j' I- ^2 v# e/ v5 D9 s0 @+ F& T7 j# L
也许是我沟通技巧不好,让医生觉得我要指挥他,——虽然我确有此意。不过我真是体会到所谓大医院的麻烦了,他们有自己一套,什么都不要听病人听家属的,直到他们亲眼所见。地米一事就是这样。如果早期确诊时体质还好,听你的就听你的,让你看到行不通再换也受得了,问题是我们现在哪能这样折腾!; ~) Y" J' v/ a  i
5 O2 Q6 A2 y( e7 @: S7 r
我对老公的病一直有信心。从我开始关注病情到现在,我的信心从未没失去过,但得医生配合。这和全部医生和大部分家属的看法相反,多数人认为应该我们配合医生。我无法认同。治病尤其是治这个病哪有绝对的对,也就是说医生不会有绝对的错,医生的任何做法都可找到说辞。如果我对治疗不是如此深度关注,我的烦恼会少很多,但我怎能做到交给医生!我天天幻想我要有处方权就好了。4 l( D* d% U$ `5 [# {
" ^2 D- m4 [$ z* _2 }; O
又码了长篇大论,其实我还有好多话。我要么不说,一说就话痨,像我的性格,爱走极端。算了睡去了。

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