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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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185237 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57 . H" {3 O- I& ~8 T
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...

* H& F$ ?( o6 M1 A0 n6 N2 R  g憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
; q" J* `8 h0 M7 y1 n. K憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44 ' {1 {2 R% d0 K% X1 `& P
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
! A2 B6 G' d& C$ T7 `3 N
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。' z4 P. u. u4 O
无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。
. w! h7 n1 _( X+ k; y% c4 n5 F$ C0 n再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。# O* ]  t0 o; j3 ]5 q. M' S6 w) z
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出
9 E* j' l  t8 I. i; T我爸发病以来,一直很少出现疼痛征$ A5 `% G( J/ n: w* z# c. r2 p
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
0 J" }9 y2 j& v( k  o% k  l开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛. z: R- a1 K7 ]- g; N) j* W
我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
/ R9 q6 V/ e) E2 ^6 ~其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水" W; |3 ^* |$ c# ^- y5 m
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM# m' C. S7 s9 x+ t. `: L% Y
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。% O9 [- R; |0 E  |6 \& w& ^7 F

  ]2 \$ y# T1 o5 j9 u( F$ B' P立即调整用药  }6 Y3 q: y6 z# ]5 C% R; v
利尿:速尿1*3,螺内酯1*34 j$ s' g8 o( O% t' \' l
护肝:瑞甘1*3# E" P) Y% m8 J0 G+ s5 J
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3
$ H+ P8 j! S& s& K# l1 A抗病毒:恩替卡韦1
8 r. J8 J# B% k0 {$ u  e- z靶向药:法米替尼1
4 _1 u* u6 O9 F1 [- n3 C0 Z# w; u/ ]
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  0 A. `* c6 X; ]* A& k
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。+ {: X4 r: F: D9 V
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
; e. |) {/ }5 V8 O5 V9 S' m% ]2 c  m, V- E3 ]# H0 d9 u
但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
9 q  S0 Q; o* f% r9 G, J3 x. `肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛: B* G! P- W6 x3 O* w; p) p5 x. q
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果1 h( S- \* h4 P
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决( {" }* E1 q( J( h& x
纠结啊. n) b$ |+ g8 Z2 A0 l( a

" d# P/ a8 }- w) u
( C, f, Q* B' [8 x
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大

7 A9 o& ~" O7 o) l我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑
8 e* t, T3 l  i  ~
$ {' z2 @' B$ R; X) j- l3 K很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
- O# @3 ?0 V% |; f& Y* j" I不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
' U4 o1 E# e/ W  V6 q; a9 V) R现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少- }2 j  i+ e5 m. n& v) d
本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做) `; F3 E% s8 w- L7 R9 L8 m: s8 f
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了/ L2 C2 e& a2 u: m' s
! C! m) T% h4 ~/ [% |
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6
, X7 ~1 z  b$ U, V$ J就单看验血结果,估计都感觉时日无多了; Z, _+ @: ^) Z% D. S2 b/ h
在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
2 j& q2 v/ N: ^: Q7 S! ]2 W1 X' j7 p; H9 I
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦
% k1 ^. X  c' C+ U! ?( k$ e7 }0 @心理准备早就有了,只是不想接受而已! J# ^( R4 a1 |( E& p. S, Q/ L
但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持+ o9 d1 x) p$ e2 m7 K4 h. s) w; q
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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