与乳腺癌共舞，陪着母亲一起

bandaid 发表于 2019-07-30 17:51
( E' J/ d, @* k6 q; L: Z那就太好了，肝脏上如果是血管瘤就好，不过建议密切随诊，千万不要掉以轻心。我老妈四级骨髓抑制后打了三天升白针，现在也在喝五红汤，准备8月份第二次化疗的时候找医生开点升白的药吃，谢谢你的建议！还有，没想到帕博西尼也有这么强的副作用。。。目前你麻麻在吃什么药呢?阿那曲唑？

帕博西尼其实我感觉就是小型的放疗，对，现在还是在吃一线的阿那曲唑，如果进展就换二线的氟加帕博维丝群

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        2019年8月9日，继第一次2019年7月19日第一次化疗后，开始第二次化疗，方案依旧是多西他赛110mg+卡培他滨。在东肿恒兴分院看病有个不好的地方就是除了管床医生，患者和家属无法直接看到结果，所有的材料都得去总院查阅，因此，无法提供更多的信息，只能从管床医生嘴巴里得知一些事情，可能这样也是为了照顾患者的情绪吧。昨天老妈验了血，据说癌胚抗原、CA125和CA153还在上升，让人非常的担心，管床医生说肿瘤如果缩小，也会有这样的情况发生，好吧，其实如果治疗无效，也会有这样的情况发生的。当然，从我老妈的体感来说：喘好一些了，胳膊的神经不怎么疼了，肋骨针扎样疼痛的频次减少了，说明应该治疗还是有效的。昨天心脏彩超结果正常，今天早上做了肝脏和腹部B超，让我很着急，虽然B超不准，但至少能反映趋势啊，等到下午，管床医生过来说有好消息，肝脏上的转移瘤：4月10日 B超结果是1.3×1.4cm(MRI 1.2×1.5 cm），5月中旬B超结果1.8×1.6cm，7月15日MRI结果 1.9×2.4cm。终于在8月9日B超的结果肝脏上肿瘤缩小到1.2×1.5左右了。挺好，不管怎样，算是有好消息了，不再像CEA CA125 CA153这些指标一样一路飙升了。不过老妈说昨晚胳膊处神经疼已经从1分（我们自创的打分法，根据历史疼痛感，最疼是10分）变成2分了，她觉得是需要化疗继续治疗了。                昨晚开始吃地塞米松10颗，可真多，老妈吃了这个药后就失眠，兴奋，感觉跟兴奋剂似的，按照第一次化疗的历程，第4-5天会小腹疼，晕。第6-8天白细胞、中性粒细胞会降低，四级骨髓抑制，第9-12天会胃胀没力气，12-21天会是体感比较好的时候。虽然今天肝脏上肿瘤缩小算是一个好消息，但我感觉只是暂时喘一口气，一方面化疗路漫漫，6个周期，什么情况都会出现，现在是用身体换生命的时候，要做好充分的思想准备。另一方面，癌细胞复杂多变，化疗后的药物控制必须要提前想办法，不可能一直靠静脉化疗维持生命。同事的老爹小细胞肺癌前两天刚刚去世，悲痛不已。所以，还得跟医生好好聊聊，我老娘AR是90%的2+-3+，说明雄激素水平挺高，我感觉可以从来曲唑类AI药物入手做做文章，上次东肿还测了我老妈体内雌二醇的含量，改天跟医生交流下，在化疗的同时，必须得考虑下一步的方案计划了。

加油，楼主，我一直在看你的记录。写的很精彩，继续更下去，愿阿姨能有更好的治疗方案，延长生命，战胜病魔

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第二次化疗后老妈的白细胞降的挺快的，第4天白细胞只有2.93了，于是开始打150微升的升白针，卡培他滨没有停，继续服用。三天后，也就是化疗后第7天，白细胞1.7，中性粒细胞0.6，还是很低，联系了东肿医生，要求停用卡培他滨，继续升白针，打了两天200微升的，第9天白细胞才升到了14，中性粒9.6，于是继续服用卡培他滨。这次化疗后跟第一次比，没有剧烈的腹痛了，好事情，但是白细胞降低的很快，第一次化疗后第8天才降到骨髓四级抑制，头几天都没事情，但这次化疗后第4天就不行了，可能是对身体有破坏吧。老娘对卡培他滨的反映就是胃胀，有点点恶心。今天是第二次化疗后的第11天，老娘状态还可以，下周一东肿要求提前三天过去住院，做肝腹盆增强CT评估方案的有效性（因为东肿的核磁特别难预约，所以医生们都建议做CT，我是想做核磁的，但没办法，只能辐射了），然后将CT片子送到总院找医生评估，再看看有没有必要继续维持原方案。通过前几天的B超来看，应该是有效果的。我在微博里看到有别的病友部分肿瘤进展，部分肿瘤抑制，很奇怪，有点担心我老妈会不会也有这种情况。希望一切安好吧。

2019年8月26日（周一）住院东肿开始多西他赛+卡培他滨两个疗程后的评估，头胸腹部增强CT、肝脏彩超、心脏+浅表淋巴结彩超、肿标。东肿有个最大的问题，就是不告知检查结果，不管是病人还是病人家属，都没办法直接了解到检查结果，只能靠问主治医生获得信息。还好，第一次全面评估的结果是：肿标CEA从19降到了13左右，CA 125从290降低到了170左右，CA153从超标到达标。头部没问题，胸部积液大幅减少，肝脏的没说，我自己看CT片，感觉变小了，周边没有环状强化另外，就老妈的体感来说，呼吸顺畅了很多，能憋住气了（之前做腹部CT都没办法憋气），胳膊不疼了，整个感觉在朝着向好的方向发展。但东肿没有给出来具体的评估结果，我电话问的时候，主治医生说从发展那么快到现在这样的状态，已经很不容易了，现在到不了PR的阶段，只能算稳定，需要原方案继续化疗2个方案后在进行评估。于是，8月29日开始第三次化疗，这个时间也很奇怪，比我算的要早一天，不知道化疗的时间是否有严格的时间要求(21天），化疗后出现了脖子疼、腰疼等症状，很是奇怪，前两次都没有的。另外，主治医生说我老妈很焦虑，第一次化疗的时候由于老妈状态不好，所以没啥其他的事儿。第二次化疗老妈重点关注副作用，问了很多。这次第三次化疗，老妈可能是体感变好了，开始对治疗方案，评估结果特别的关注和焦虑，情绪非常不稳定，唉，老妈的心态一直不太好，别人怎么说都不行，她就一直纠结纵膈淋巴结和支气管上的东西，怕出问题。其实我也担心，虽然主治医生说我老妈还有好多药没用过。目前老娘手指头脚指头开始慢慢变黑了，凡士林+维生素B2、B12的控制方案不知道能不能控制手足综合征。今天是化疗后第六天，昨天查血象，白细胞3.2，中性粒细胞2.1，还可以，只不过单核细胞为0了，150升白针继续使用，听说单核细胞是其他细胞的重要前体物质，不知道会不会过两天白细胞又降下来。哎，抗癌路漫漫，希望老妈能有更好的生活质量。

时间不知不觉的过去了，老妈化疗已完成了4个周期，明天即将开始第5个周期的化疗。前4个周期应该说癌细胞控制的还是不错，肿标持续降低，体感也变好了。吃卡培他滨的副作用也勉强可以耐受，手指头脚指头黑的程度还行，不算很厉害，目前一直在抹药，手足综合症暂时没发生。只是四次化疗后，两个腿发紧，且两个踝关节都出现了水肿情况，上网查了查，可能跟地米和多西他赛导致的体液滞留有关系吧，但愿不是肾出问题。另外，第四次做B超显示肝脏上转移瘤的大小与第三次化疗做B超时相比，大概1.2×1.5cm的小东西，没有变化，东肿的小医生说正常，后续变化的慢，外加还有可能这些不是肿瘤？或者是坏死组织？这让我一直很纠结，不知道会不会发生化疗耐药的前兆，所以对明天的化验血结果还是很忐忑的。老妈这几次，每次吃卡培他滨14天，停药以后的3-4天都会有些咳嗽，慢慢第5-6天开始又有点好转，也是很奇怪，不知道是副作用还是什么。没有任何临床经验，对于老妈的任何小变化都心里没底。随着化疗的即将结束，我又开始有些焦虑，后续的药物控制应该怎么选择，该怎么控制副作用等等，还是得多看看相关的帖子。
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十一前将老妈的病理免疫组化送到东肿去复验了，明天后天可以拿结果，不知道东肿医生读出来的是啥。我一直感觉老娘不是单纯的乳腺癌转移，我觉得有卵巢癌的可能，但愿是我胡思乱想吧。穿刺活检这事儿，我理解还是管中窥豹，不能完全摸清肿瘤的庐山真面目啊。

好久不过来记录了，一方面是工作实在很忙，过去两个月几乎天天加班。另一方面也是老妈的病情总体算是控制住了。从东肿病理开始，挑重要的记录下吧。
( `4 u3 @. @' R: K3 S  e7 D% o（1）东肿病理结果跟北医三院基本一致，ER70%中阳，PR（-），HER2（2+），AR（80% +qiangy）
（2）东肿在第五次化疗后，建议去做一个基因检测，有家和他们合作的公司，15600三次，抽血做的结果只有一个CDKN1A的突变，基本没有价值。这很让人伤心，我一直以为基因检测会有所收获，至少能多一点可以吃的药物。东肿MF在检测前也说，按照老妈转移的时间和部位来说，检出变异的可能性比较大，但事与愿违。MF看到报告后说了句，这可能也跟转移的地方多，但是进展不算快有关系吧。
（3）从7月份到11月份，一共化疗了6次，都是多西他赛+卡培他滨的方案，前四次肝脏肿瘤一直缩小，但后两次变化基本不大，一直维持1.2×1.5cm左右了，基本没有变化。CEA和CA153很快就降到正常值，但是CA125，这个我认为跟我老妈病情发展很敏感的指标，从第五次化疗降到90就基本不变，第六次化疗还是90，第六次化疗后2个星期升到120。东肿管床医生和MF都说要以影像学为准，CA125的指标不是特异性的，受很多因素影响。好吧，姑且相信吧，MF说目前看来，多西他赛+卡培他滨的化疗也就这个水平，瘤子不会继续缩小，继续化疗的意义不大了，让吃卡培他滨，定期复查。这也算是标准方案吧。MF说我们不要比谁的瘤子大谁的瘤子小，我们要尽可能的延长每一种药物的能够使用的时间。是的，的确如此，毕竟这种时候了，药物用一种少一种了。

. T' P/ M9 L9 P  b& Z1 x（4）卡培他滨马上吃完一个疗程，期间3天查一次血常规，原以为单吃卡培他滨不会有啥问题，没想到第九天的时候，能到三级骨髓抑制的状态，还打了一针升白针，挺吓人。手足综合征也有点严重，据说中日友好有专门针对手足综合征的方案，准备带老娘去看看。东肿说，卡培他滨能吃多久目前尚不得知，只能走一步看一步了。

       感觉对乳腺癌复发转移已经“看透”了，剩下的方案，治疗也就这么些了，有些无能为力的感觉，所以有时候也不愿意去多想，把脑袋埋在沙子里最好了。这两天很郁闷，微博里认识的好几个朋友陆续走了，先是cici，再是与乳腺癌说再见，尤其是后者，是我微信加的第一个病友，一直很乐观很积极，还来找过徐兵河，可从11.2到12.3，一个月不到的时间病情飞速进展，唉。今儿吉喆也因为肺癌走了，癌症里我们是这么的近。。。现在每天回家看到老爹老妈带着小朋友开开心心的，就觉得很满足，但每听到老娘咳嗽一声，或者有啥别的不舒服，就会特别紧张，看她吃的那些药，感觉很凄凉，数着日子一天天过，有种说不出来的压抑，即使高兴，也是闷闷的，矛盾的。
* m; `- [6 B6 k5 I     希望两个周期卡培他滨后的的复查能继续稳定吧，希望陪伴我们的日子能再多一些。。。

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楼主加油！
/ Z& Q  H, C, C0 Q2 E我母亲确诊为卵巢癌， 网络上也给不了切实的支持。
% v1 H# ^- P* `7 |- c! C) k' V只能给一句苍白的鼓励，希望可以有更长时间高质量的生活！

sydlstt 发表于 2019-12-19 10:29
楼主加油！
我母亲确诊为卵巢癌， 网络上也给不了切实的支持。
只能给一句苍白的鼓励，希望可以有更长时 ...

是的，大家相互支撑鼓励吧，希望有更多的 时间陪伴。