7年肺腺，曲终

憨豆精神 · 发表于 2013-3-27 21:51:44

暂时放弃抗肿瘤治疗，到心脑血管专科求治吧。我见过一个与我一起练郭林功的，吃易瑞沙4年半，练着练着一胳臂不能摆动，反应迟钝，不愿搭理别人，之后就呆在家里，不能行走，不能语言，之后逐渐变成一个植物人，直到结束。我猜测是长期易瑞沙的结果，脑缺血，脑萎缩……要及早纠正大脑的供血问题，非找专科的医生不可。

知难而进 · 发表于 2013-3-27 21:53:27

lichbug 发表于 2013-3-27 21:30
+ D7 N" {' Y* a# O* X

登录/注册后可看大图

. D* h) I: }1 O8 k$ D多谢，2992我会上的，但是我父亲现在状况不是肺癌的问题了。

嗯，也对。

能走到这步也不容易了，你别自责。憨叔一早就说过，治疗方案最好是由病人自己拿，因为家属订方案的时候，会承担太多不必要的压力。我能理解你希望你爸一直神智清楚，所以看到现在的状态心里更难受。不过，怎么说呢，能治到今天这个地步，你已经功不可没了，这是个rock and hard place的尴尬境地，谁也无法避免。安安心心的接受现在的结果，冷静的继续走下去吧。加油！

知难而进 · 发表于 2013-3-27 21:59:10

憨豆精神发表于 2013-3-27 21:51
' l: ^) ]: i' m4 W* M

登录/注册后可看大图
# p6 R* M5 T% Y; N
暂时放弃抗肿瘤治疗，到心脑血管专科求治吧。我见过一个与我一起练郭林功的，吃易瑞沙4年半，练着练着一胳臂 ...

请问憨叔，您觉得这是易瑞沙特有的副作用还是其他靶向药也会有的？

lichbug · 发表于 2013-3-27 22:50:50

本帖最后由 lichbug 于 2013-3-27 22:52 编辑

憨豆精神发表于 2013-3-27 21:51
3 W8 z. Y' ~$ |, h

登录/注册后可看大图
; K1 u$ U3 j# N
暂时放弃抗肿瘤治疗，到心脑血管专科求治吧。我见过一个与我一起练郭林功的，吃易瑞沙4年半，练着练着一胳臂 ...

多谢憨叔帮助，我父亲如果是脑血管问题就好了，但是现在是放疗引起的脑萎缩，好像只能通过营养神经一类的来控制，您觉得如果我治疗头部的同时用75mg2992可以么？最近一次CT显示肺部多了不少结节，如果2992副作用大了我们再停它。

apple_058 · 发表于 2013-3-28 00:18:12

全脑放疗后果这么严重啊，我妈妈也全脑放了。请问你们吃什么神经的了？

知难而进 · 发表于 2013-3-28 04:44:59

我又仔细看了下你们诊断说是脑膜转移的那段
我妈妈前些时候做了化疗，两次，然后也喊疼，从腰后面开始，像闪电一样顺着脊椎窜到耳朵下方的后脑。疼到要用吗啡，要不就呕吐。
做了增强磁共振，片子出来以后，拿给好几个医生，还有脑科医院的医生看，都不敢断定是脑膜转移，都说不像。我爸很着急的问，那为什么那么疼。医生说，脑膜转移不会疼成那个样子。
我不知道这句话有多大的准确性，只是复述而已。
后来做了骨扫描，发现脊椎上有多处转移，医生说，可能是因为骨转，侵害了神经，所以疼。
于是吃上特罗凯+184，两天，剧烈疼痛就止住了。
我很庆幸之前在论坛里看的那么多关于放疗的副作用的帖子，早早的就下了决心坚决不做放疗。要不然那时候一个软弱，也许就走上了歪路。

lichbug · 发表于 2013-3-29 06:51:05

apple_058 发表于 2013-3-28 00:18

6 A' X* @% o( u+ q l1 w
登录/注册后可看大图
+ p' a. r, V+ d" p( G' D
全脑放疗后果这么严重啊，我妈妈也全脑放了。请问你们吃什么神经的了？

Vb1，甲钴胺，神经节苷脂钠这些用点，能多少预防下

Joyce · 发表于 2013-4-2 22:20:47

本帖最后由 Joyce 于 2013-4-2 22:26 编辑

lichbug 发表于 2013-3-27 21:27

8 w4 k1 \ C+ v( B E* ]2 }
登录/注册后可看大图
p7 E3 q% F, ?1 x" }
易瑞沙四年有效可能是上天给我父亲的福祉，让他见证了姐姐的就业、结婚、生子，我的大学、研究生。可是今天 ...

全脑放造成的脑白质病，按说核磁结论是能提示出来的，就是缺血性脱髓鞘改变，好像应该是缓慢进展的。靶向药也会造成脑白质破坏，是可逆的，停药就能恢复。
我家也是这种情况，不过我觉得对于我家来说有一部分原因是脑转。我爸3年前做了全脑放，紧接着就是伽玛刀，全脑放一年后又做了腰椎穿刺注射甲氨喋呤，这些都对脑白质有影响。从去年开始，脱髓鞘病变逐渐进展，但也直到去年年底化疗停特罗凯时才出现明显的的情绪、认知方面的症状。此后继续治疗，这些症状也时好时坏。因为我爸脑转早就确诊了，以前一直没把脱髓鞘病变太当回事，出现异常症状也只想着是因为脑转进展，但最近我越来越怀疑一部分症状是脑白质病引起的，已经开始给我爸吃甲钴胺了。
我觉得好多医生对于癌症病人的态度是，除了癌症之外的病都不去理会，对于晚期癌症病人本身的治疗也是姑息再姑息，哪里管病人的个体化差异。不论以前治疗还是后来确定有脑白质病的时候，没有一个医生告诉我们做一些措施预防或者减轻脑白质病。甚至后来我在网上查到有一些措施可以对脑白质病有改善，希望医生做点治疗的时候，医生也不给治。是啊，多数做全脑放的病人半年后就不在了，当时医生哪里还想着病人还会再活一年两年三年四年甚至更多。结果这么多年过去了，病人癌症控制住了，却因为脑白质病变得比植物人好不了多少。想起来真是太不甘心。

坚持创造奇迹 · 发表于 2013-4-7 20:54:10

楼主不要自责，很多时候做决定真的是太艰难；我父亲也是全脑后7个月出现脑白质病变，大家一块在想办法去延缓处理，加油！祝福

lichbug · 发表于 2013-4-14 19:55:10

本帖最后由 lichbug 于 2013-4-14 23:53 编辑

好多天一直忙在医院了，今天感冒了，回家休息下，顺便整理下父亲这次急性发病的过程。3月5日，泰素帝60mg，3月5-8日顺铂30mg/d，3月12日泰素帝60mg。3月15日父亲散步时感觉乏力，16日白天瞌睡，17日起走路不稳，19日查MRI怀疑脑膜转移，20日查颅压正常，后找一些专家看片子不太支持脑膜转移，认定放射性脑白质病，无有效缓解办法，只是上一些营养神经的药物：甲钴胺，神经节苷脂，奥拉西坦。21日使用甲强龙，症状明显缓解，可以下地缓慢走路，步态基本稳定，意识清晰，可正常交流。27日症状再次加重，嗜睡、呕吐严重，走路不稳，后来因为营养供给不足（严重呕吐厌食）和病情进展，无法下地走路，小便失禁，意识淡漠，呼叫可应答，但是注意力差，严重时呼叫不应答，体力衰弱。到4月7日做腰穿，颅压350，放脑脊液13ml，当晚症状缓解，可辨人，可简单交流，但是记忆力差，反应慢，肌力有改善，但依然无法下床，脑积液查出两个疑似转移细胞，但数量太少无法证明。4月10日症状再次加重，严重时双眼大睁，但无意识，呼叫无应答，4月12日中午血压突然上升，夜间体温升高，抽血检查有感染，使用抗生素治疗。13日再次腰穿，颅压300，抽20ml脑脊液送检查找癌细胞，夜间症状缓解，意识恢复，可简单交流，但是说话少，只是应答。
目前20天来有效的办法有：激素、放脑脊液降颅压。无效的有：营养神经药物（奥拉西坦、单唾神经节苷脂、甲钴胺等），醒脑静，脱水药物（甘油果糖Q12、甘露醇Q8）。
至此大夫的意见分歧很大，有些人认为是脑膜转移，有些人认为是放疗后脑白质改变。支持脑膜转移的相关证据有：MRI怀疑软脑膜强化（N个影像学专家看过，见解各不相同，大多数认为不太像）；4月7日、13日两次颅压检测都高，并伴有头疼，呕吐；脑脊液检查结果“转移性腺癌细胞不排除”。支持放疗后脑白质改变的证据有：MRI明显脑白质变性，脑室周围水肿严重，对比2011年放疗前变化极其显著；神经症状最先显露，并有严重的趋向。
从我父亲的情况来看，进展这么迅速，我认为脑膜转移还是有一定可能，并且对生命威胁也最大。13日做的检查现在还没出来，我们已经停了20天各种抗肿瘤药物，但病情没有被控制，所以是不是一开始就是癌细胞在作祟？下一步我准备先上特罗凯，先正常服用几天，不行的话冲击的吃几天，看能否有改善；如果症状无法改善，准备加大激素量（200mg/d或500mg/d）冲击治疗缓解症状，同时用上单药阿瓦斯汀看能否有改善；再不行的话就得看父亲身体能否耐受了，做腰大池引流术，改善颅高压症状，然后上替莫唑胺/鞘内注射甲氨蝶呤。
想请各位论坛朋友看下这么个治疗先后顺序可行么，是否有需要调整的地方？