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1178332 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-14 19:48:52 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
: Y( ^5 c. Q; H! N; `
你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上,这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹(医生语),这样的代价岂不是太高昂了吗?得一回带状疱疹有什么要紧?反正不会第二次得,而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹,那么还有什么明确的益处呢?我找不出任何益处,我所见打日达仙或什么肽的人,照样得带状疱疹,照样得感冒或肺炎,就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。9 d5 y; B+ e: F$ N1 q& R
在抗癌的治疗上,能越少药越好,这是真的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 10:24:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
7 p9 E2 R5 T7 s+ U- }3 q
5 f2 _+ W9 r: T5 @8 I* Q 憨叔,用胸腺肽还真不光是医生的想法,我也想用。有时出院带药或门诊,也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算,不过就是想带迈普新不带五肽了。
6 e8 n+ o( p  K6 a7 R; h( n' u  k: O4 d, Y( A
我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的,我在奇迹看到过两例坚持用数年的,两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了;另一例是最近的,他妈妈两三日一次日达仙,用了两年,现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用,病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例,有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果,很少人会坚持用这么久。我看他们都不错,挺动心,觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用,也没什么坏处吧。一旦受益,那多好啊!6 S' L+ u4 j6 H. t3 G2 P/ `
+ j1 r  d; X% ~' F/ f8 L
如果五肽可疑,那换成α1行了吧?成分单纯。日达仙和迈普新都是α1,一个进口一个国产,咱不打比抗癌药还贵的日达仙,就间断用用迈普新,就算画虎类犬,好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。
6 o1 m3 ?* h5 e9 W- @- m' r$ \
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 14:57:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次,每次300mg,两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重,如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊,以后就阿瓦单药+特罗凯。
. V0 i+ k7 G& z, }  F/ c5 a; u" X% n0 Q" Z. a5 H% f
您觉得我们这样的用量会不会太低了呢?还有您提到的阿瓦有效期半年左右,是指单次用药之后能管办年,还是说阿瓦能用半年左右,然后耐药?
8 T! d( e. ^4 Z4 l, N# n" n& i- V
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-15 15:48:48 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-15 14:57 . a# R9 Y2 J; d0 X- Z# A' w6 @
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...

2 h. q) w# M0 P4 w6 Z或许因为阿瓦斯汀太新,所以用到耐药的,似乎未见先例。
9 a5 U, c% s5 m; ?  V我是主张足量用药的,但不主张持续持久用药,达到一个目标就可以停药,待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定?CEA降到某一个点?肿瘤缩小?症状消失?具体到你先生来说,我觉得该是症状消失就行,也就是肿瘤引起的症状消失了,回复到肿瘤症状发生之前的状态,即可停药,用一次也可停;如果把目标定在肿瘤缩小,则停药机会出现的难度较大些,不很现实。4 ]: v: P. Y1 c; m
至于停阿瓦后能维持多久,是没规律的,我说的半年左右,并没根据,只是从一些病例中得到这印象,不必拘泥具体的时间,什么时候症状又出现了,什么时候就又打一针,这样的话,既可节省子弹,又可保持它一用即有效的锐利。0 n: F7 i, ^/ B& @5 b
当然,阿瓦最好与力比泰联合,作为特殊手段,特罗凯则是常规控制。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:17:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-15 16:55 编辑
; t3 m$ y2 m% ^. A" u
1 o8 \5 a8 U* B/ a" _; p+ b% M9 K回复 憨豆精神 的帖子
/ x9 g7 p7 u1 s5 x1 Y) ~
8 F, G& `9 G& R2 o5 Z  ^好的,谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。: U  _5 R3 A) i

$ T! o, r9 t, c( h7 I; b我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改,连吃一周停两周,或类似,我是考虑相比医生的连续吃,这样可能比较不容易耐药,说不定还能配合以后的方案,选择多些。而且既能对脑部起些作用,又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。
1 H: P( J/ Q/ v  g
# b$ i& U: q3 l+ I- B至于一次用300mg,我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg,如果用到340mg,浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。
0 p" I* K( H3 J# Y* F
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:27:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子" H* D3 k2 @- R0 R7 h! O
8 C+ x9 l# y. o; D, ]: R/ x( o
您说我怎么越来越不自信了呢?真是不敢停药试新药的。问了医生(另一个女主任)索坦,她说我们也能试,不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了,留个后手吧。+ L  H7 Y, f* O  k  x

: t  e. r  e4 U3 I+ D$ x% _# d$ m我是想,出院后间断服用特罗凯,最好能克服脑水肿,一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的,很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好,不知道又会遇上什么事,水来土掩,见招拆招吧。7 ^0 }/ R" ?" ]; p8 w
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:27:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-16 10:13 编辑
( c$ Z( A* |/ F$ z  m0 w  T
* c4 S: a1 b. R. i; p! y2009年4月~11月      易瑞沙
! V+ m8 E" M# I7 n1 G9 K* M2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗:左肺门/纵隔/锁上淋巴结) d# b" j2 `. Z0 y/ m9 r
2009年6月-8月          三维适形放疗:原发灶/淋巴结
/ Z  {1 a  q' a2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂
+ q- e8 R, B* a( \4 m- s
  M0 g) ]% U# V" }  `6 m(其间有放射性肺炎,很快恢复。稳定,直到09年11月骨转后停易,未有及时后续治疗。12月脑转。)
/ }' B3 ?! }2 Y6 b6 U————————————
" ^* g. E# @! G4 U5 F# ~- b( K/ N; @3 A. u* U& E
2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗(全脑放)0 ], j+ `. Z. k/ l0 [/ S1 a
2010年1月下旬                托泊替康+顺铂,一次3 l0 ~0 v* y( x) r
, ^9 [$ ~' G% _3 [7 L
(不耐受,粒细胞减少症。治疗中断。)
) \; M0 k( K+ v+ E6 z2 o  y————————————
; o, ~! s% ^! A7 R( D7 q1 n* a) W: N8 O8 U! o
2010年4月1日                力比泰
5 \; F% `6 S% R( x2010年4月27日                泰道,100mgX2/day & X0 A' d6 Z* g, t) d
2010年5月7日                力比泰. `; U6 S1 K( N' @, K4 V' l, Y
2010年5月18日                脑部局部放疗加量(x刀)6 q+ F. H! k- B2 H; o3 E
2010年5月20日                泰道,100mgX2/day0 o6 f2 r) O: R; E3 f. ^

" Z- u" A! A% E' J" E( _2 q(4月脑转发作,治疗密集,短暂稳定,脑部左侧肿瘤有缩小,右侧后继发脑水肿,水肿持续至今。)1 W1 |8 S; F% b: ~' S5 F3 `% d
————————————+ _, e! L( Z: J4 f

) Q. I3 j0 b6 f" r3 ], t% h2010年6月6日~27日        易瑞沙6 q- _6 H" L5 w, R8 n6 H* r6 D
2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day2 P+ ?, G. Y8 e4 D+ u
2010年7月26日                泰道,250mg/day
  [! f# v5 ^2 _; j* b# b2010年8月23日                力比泰+卡铂
5 k1 ~- u- k$ Q% g: K7 |# v$ r8 L( q' L2 f% y& s4 T2 E5 ^! t
(右侧脑水肿严重,左侧变化不大。肺部无CT评估。)
$ t  r" X3 z' R% I————————————. C2 }* V% A1 f! M; o' G  S) Y

9 W4 `) b4 d6 T' a2 i2010年9月17日~10月2日                特罗凯,150mg
8 h# k: d% F' ?8 `7 Q# y6 ?2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯,150mg" z1 ^& Q5 G2 G3 E/ T- M: e! p

7 p* o& @2 c: w8 w) E2 f(曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善!右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特,改做化疗)/ m2 j8 p, y4 d2 [  W) k  i! q% }
————————————- D" h# v/ L- C# t$ `

3 S, q0 T( C+ j0 x  y) f2010年11月2日                左髂骨放疗。8 f% G  p3 {2 H5 }9 {
) L, N6 d' g7 B: P
(左大腿根经常酸痛,后剧痛不能行走。放疗前已初见改善,放疗后愈。)
7 U' U8 A, a8 q. [9 C( e————————————
6 o# m  r7 @3 h" \/ |3 R' ]& ^* _4 ^- q* ~: X1 R
2010年12月9日                力比泰+奈达铂
. ~; I* e! J- ?7 R4 v: ]2011年1月7日                力比泰,8日阿瓦斯汀
# X% F3 t& C6 V& G7 m2011年2月11日                阿瓦斯汀,12日力比泰! S6 D% a" v: u
' o7 m, W, Z- J* x( n8 @* {+ O% Q
(肺部病灶缩小。放射性肺炎。)6 R8 p, b- r% X
————————————, Z5 ^; B  R" Z/ A' ^

: M& S3 u) r3 Q7 a唑来膦酸:
: ?' L* v! `; B  V* S4 N. u1.        2009年12月7 M. T- t5 T9 x1 D; v( V
2.        2010年1月9 g+ r$ W$ ~* _- H) v* j7 b
3.        2010年3月7 n; \# q( d/ E3 ]
4.        2010年4月7日
* {* X1 K+ O* _  \3 {) R9 R5.        2010年6月29日
' o" S6 F! q. \$ J. n5 v6.        2010年7月30or31日3 d# D# ~: e; F6 R  P8 r
7.        2010年9月7日& e5 X* k7 _* `/ x4 y! t# s
8.        2010年10月19日
# Z7 `# K7 d, x" X0 e2 S7 b3 z9.        2010年11月9日 (伊班磷酸)' P  e$ c5 h# t
10.        2010年12月10日以后
& F: s% {: }) e$ F" _) W6 u11.        2011年1月14日2 K7 a% s4 G% `) I" ]
12.        2011年2月14日' K) q4 \* X$ n$ ]

) z# F  y0 x2 t6 Z; u9 v, r" ^
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:29:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
重新整理了治疗记录。( n; P' s2 b- Q/ c+ {' b) B; D

( T& x- l1 a  M' U) C3 t. [知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-2-15 17:36:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-2-15 17:29 2 g, b' a/ S# s- i" \% f7 I
重新整理了治疗记录。
9 z8 `2 q" X  Z1 H9 k3 E5 n5 T- n
, Y1 i  _3 {5 S; r0 a: Z0 m知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
$ h) J+ _  t! _7 P
抱抱姐姐,看着这么长长的治疗记录,看到了你的辛苦,心酸!祝福姐姐和你老公2011年,一切顺利!相信你老公会有个很舒服的2011年的。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:41:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子# V) P/ t! u  a8 P, f/ _: ?+ h! ]

! S) v  R1 k! N9 l% ~瓶子,今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感,我也想学那病友间隔用特了。' }2 ]& a5 g$ J$ g
. U$ ]" w5 [) T0 n/ [$ i$ L
唉,越来越没了主见,学这个学那个,今天又被憨叔批评没长进了。0 A0 o8 s7 {. t7 g

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