两口子一起努力（感恩！）

never_land 发表于 2011-1-10 18:24

                               
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回复 无心睡眠 的帖子

我老公一年多前用过多西他赛，反应不大的。不过不用化疗当然更好，化疗毒性累积。

他是啥副作用都没有，让我一度以为买到假药了，我妈妈吃跟他同批次的药，手足副作用大的不行，手脚疼的厉害，这还是在涂药的情况下，真是每个人反应都不一样啊。

才停特一个晚上，又有变化，请教大家意见：

+ ?) d! H" o9 T' y昨晚老公告诉我主任改口，说特对左脑有效，让老公继续吃，并且加量到250mg。听得我发晕，去找值班医生看了脑和肺部的报告和片子，确实两者都稳定，原来的片子不知道怎么读的。

左脑最大时有4、5厘米，上次住院脑CT缩小至1点几cm，现在继续缩小，在这次MR报告里都没写有多大。值班医生说因为MR和CT不同，不直接作比较，所以人家不写。我看了片子，感觉原先是“一块”，现在是“一小块”或“一大粒”。
右脑肿瘤变化不明显，4点几cm，看不出小没小，但至少可以明确的是没长大。水肿明显改善，水肿区只有原来的1/3左右，非常好。
其他脑部小结节很难比较了。

9 S( n! h+ V6 t" D9 C至于肺，最近两次都是胸片，没CT。片子很花，情形不好。但两张胸片对比稳定，报告写的结论也是没变化。我自己看还是觉得有改善，因为白的浅了。值班医生打击我说那是片子曝光程度不同。晕~

' F4 w! Y6 W* G* o4 t从脑来看，我很愿意继续吃特罗凯。老公的脑水肿治了半年多了没好转，上特后竟然缩小2/3，肿瘤也缩小，特罗凯对脑真是好得不得了。但放射性肺炎行吗？老公近日气喘似有好转，咳嗽继续，有痰。验痰结果还没出来，不知有无感染。最初说肺炎的时候老公还没痰呢。

# `5 a- O$ b# m, q3 R9 H" k" E; n在这种情况下吃特行吗，并且还加量？老公的看法是特吃了近4个月，效果会逐步减弱，加量有理。老公觉得肺炎与特的关系不大。易致间质性肺炎的可能性比特高，他吃易那么久都没事呢，其中还有很长的时间是放疗和易同步。这点我倒是支持，本人直觉这次肺炎的导火索是头孢泊肟脂。——不知道直觉准不准啊。

老公最近用药太多，特+力+阿瓦+榄香烯，要是特再加量，太夸张了啊。我的想法是既然脑和肺都稳定，就维持原方案，继续吃特150mg，就算加量也过些日子再加。况且如果脑部有变，我们还有替莫唑胺啊。老公则愿听医生的，他比较信任主任，对其判断有信心。
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万分希望肺炎自己慢慢吸收，特继续脑有效，不会加重肺炎，力加阿瓦对体内其他统统有效。。。
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请教大家意见了。

对了我老公锁上有两颗转移，自己能摸到。老公告诉我去年底力比泰前很大，化疗后小很多。所以上次化疗应该有效的。
这次还不知道怎样，他也没说。

never_land 发表于 2011-1-11 11:26

                               
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+ Q9 h5 {" I8 ]& B" y才停特一个晚上，又有变化，请教大家意见：
2 n- z0 M' @! n" I
昨晚老公告诉我主任改口，说特对左脑有效，让老公继续吃，并 ...

' D4 P- ?, L8 H. G150mg的特罗凯已经很强，不应再加量。
8 X4 G; S% e6 ^7 X( ^本来在力比泰+阿瓦斯汀的时间可停特罗凯，不停已经是奢侈，已经是多此一举，还要加量就更加不合理了，特罗凯和易瑞沙一样，与化疗同时使用并不增益。
' e4 F2 y) t$ Z特罗凯有效肯定对脑转有治疗作用，如果当时不是因为脑积水干扰正常的治疗，早早上特罗凯，形势就大不一样。
有一点是要清楚的，就是无论何处的肿瘤，缩小了表明用的药有效，但停药后如果没接续的控制，如果空窗，缩小了的肿瘤很快又会长大的，因此不必对暂时缩小而欢欣鼓舞，要有持久战的准备，如用什么药接续特罗凯。
易和特的间质性肺炎发生率非常低，不幸列在那非常低的比例中的话，也是没办法，一旦不是在那非常低的比例中，就是百分百的不会因此得或因此加重间质性肺炎。
9 b/ F( ?! w" R! c假如现在已经是间质性肺炎的话，很可能与放疗有关，因此不要心存忌讳不敢吃药。
) K  K+ w9 i: C  K6 L; Y1 f* h孢泊肟脂也不是间质性肺炎的原因。
0 U, E9 e+ N( C) Y- D- B- M有痰和无痰不是判断炎症与否的标准，相反，有些感染的后期才多痰，吐清了痰就没事了。
, F( t0 k) v( j! K8 u2 @确实太多药了，力+阿瓦已经足够。
$ n+ ]  G) f1 B$ O( x/ F) N. z" U不明白为何还要用什么榄香烯，难道它能帮力和阿瓦和物的忙？让一个婴儿和大人一起上阵打仗？或许我孤陋寡闻，我只从另一肺癌网上看到人们在用这种药，并且没一例是有明确效果的。
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谢谢憨叔。唉，问题太多，我解释一下。
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榄香烯我们用过许多次，没什么副作用，疗效则不好说。原来主任也不主张用榄香烯的，后来以为读片有误，以为特对脑失效，马上上了榄香烯，主任说榄香烯能上头。我觉得主任是聊胜于无的考虑。榄一个疗程10天，现在发现其实特有效也停不下来了。
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力和阿瓦针对肺部的，主任不让停特是因为特对脑部好。对我老公而言，效果甚至比替莫唑胺都好很多。
( o# P+ ^% P* Q: h  e$ j3 l4 `5 E& b要特加量是因为怕特正在减效中。

: V+ F2 Z3 D# @$ C. J& {: i2 c间质性肺炎和放射性肺炎成因不同，形态类似。我怕吃特会加重症状。

+ |. k6 Y2 X) }  W* g% _药是太多了，对身体损伤不小。现在的问题纠结在是否继续吃特上。又想吃保持脑部，又怕肺炎加重。老公的胸片花得很，不知道怎么办好。

不知道怎样才能让老公好起来，很焦虑。

never_land 发表于 2011-1-11 17:07

1 O' a/ _; H8 N) ?                               
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" U& g  g9 [' }/ ^8 s6 {+ H不知道怎样才能让老公好起来，很焦虑。

这心态不行，现在已经比之前很多，你还镇定不起来。

我也是觉得你们能在那么严重的情况下扳回来，达到现在这种好的状况，你确实应该高兴才是，怎么还焦虑呢。

谢谢憨叔和平安的关心。其实我和老公心里都明白得很，走到今天不容易。脑水肿、走不了路、意识缺失。。。还有心理上的纠结崩溃，反反复复，那么多辛苦竟走过来了，连我曾完全绝望的脑水肿都好转这么多，我们很感恩。
2 I/ y1 D1 j9 L0 K问题层出不穷，现在担心的是这个肺炎。患病以来，我们慢慢地知道肿瘤在一定程度上可延缓甚至逆转，学着把肿瘤当作慢性病来治，既要对付原发病，又要对付副作用和并发症。但对这种肺炎真是束手无策，医生也只是对症治疗而不是对病治疗。想起老公的胸片，我急得掐手。
* o  E+ v2 }" h2 i* y% u祈祷！

肺炎继续进展，咳嗽音轰轰的，昨晚已经很重，老公需要张口呼吸。当时情形不想描述，只有心痛。由于查痰无感染，医生不作为，没有任何消炎措施。主任说老公慢性咽炎了。

主任仍然希望老公继续特罗凯，他说特罗凯导致间质性肺炎的可能性是2%，并且会在开始服用的2~4周内，当时没发生就是无关。

决不可能用特罗凯。今晚拿西黄丸给老公，如再必要再自己加上口服强的松和积雪苷。我心里很明白，激素和积雪苷对肿瘤不利，西黄丸也未必就好。耽误的时间已经够多的了，我决定不顾一切要先控制肺炎症状。

请大家给我们加油！