痛并快乐着——4年的抗癌路：有限生命的无限选择

outan 发表于 2011-7-31 09:19

                               
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看了姐姐的帖子，不知道是住院复查还是去门诊复查了。
4 t* B5 a9 @& K  F4 P3 P的确，遇到个强势的医生，会很被动啊。。。

; U8 r' j; \* w. o6 v7 i是住院的，所以我要告诫大家，能不住院就别住院。只要住院就由不得你了。那怕你想的在明白，也会不由自主就被医生牵着鼻子走，因为你的知识面不如他们多，因为你是外行，说服你的理由有的是。

     第五部分：一次正确的选择
  
    因特罗凯耐药，老公于2010年10月份做的PET/CT，提示病情进一步进展，好在没有出现骨转、脑转、肝转，还是在胸、腹部有众多的肿大淋巴结，腹膜后最大一枚4.8*4.1cm。已到了不做治疗不行的地步。因此于10月18日又一次无可奈何的住进医院。开始又一次化疗，使用药品多西他赛+顺铂。二个周期后，CT提示腹膜后最大一枚肿大淋巴结从4.8*4.1cm增至5.5*5.0cm，CEA从16升至26, 多西他赛+顺铂无效，医生建议换一个化疗方案，我没同意。换一个方案又是二个周期，如果又没效呢？会无休止的换下去，结果就是以老公的体质做代价，换取腹膜后肿大淋巴结的缩小。不值得。
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% H' W1 s. ?9 T    正常人体腹腔有一层腹膜包裹，称为“腹膜”。在腹膜的外面（也就是紧贴在靠脊柱的那后面）有数组淋巴结，顾名思义为“腹膜后淋巴结”。这些淋巴结血供很少， 临床医生多年来尝试很多种办法，试图清除这些讨厌的家伙。虽然，对它的治疗方法很多，但大多数疗效不好。其原因是这些淋巴结长得地方隐蔽，手术和微创往往够不到，由于供血很少，腹膜后淋巴结转移灶全身静脉化疗效果不好，甚至是无效。以上就停止化疗的理由。
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    化疗停止，腹膜后肿大淋巴结还在继续疯长，癌负荷太大，已影响老公生活质量，本着“擒贼先擒王”的原则决定采取立体定向放射（射波刀）治疗腹膜后淋巴结转移瘤。但只能做为辅助性治疗手段，不能根本上解决问题。
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+ u/ W  m& c* V* I3 Y    做完射波刀出院回家已是12月15日，我和老公商量咱们这次不按常规治疗，我来制定一个治疗方案试一个月再去检查，在老公的支持下，方案得以实行。2011年1月10日查CEA没有在上升，从26降至24，（正常值<9.7）CA15-3是67.10(正常值0.0-28),其他正常范围。CT提示腹膜后肿大淋巴结缩小至3.6*3.4cm，这是射波刀的作用。继续执行我的治疗方案。2月22日CT提示胸部稳定，变化不大。3月2日查CEA从24降至17（正常值<9.7）、CA15-3从67.10上升至104(正常值0.0-28),其他正常范围。这几个月是老公生病以来最幸福的几个月，体重增加，脸色红润，整体状态很好。
     我的方案是：中药+日达仙+碱性食品（大剂量）。
     得：及时终止化疗，避免过渡治疗。
! G) T/ t2 H8 Z5 l) ^* d     失：1、在使用自定方案中，应该增加效果相对弱一点的靶向药，可能平稳期会维持时间更长一些。
% m) r! U% S" C     2、花费相对高了一点，每月近万元。不符合长期抗癌妖的思路。

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慧质兰馨 发表于 2011-7-30 19:32

% H4 ^4 |) e% [: f9 t9 ?! {9 J                               
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5 _: s  V, r* J7 p# {回答问题：
   1、 左下肺37mm*26mm，但是请你注意，他作氩氦刀时只有这一个实体瘤，其他转移灶均因 ...

2 [5 X- H. O# k: \9 p/ K" W. s谢谢。

孤啸 发表于 2011-7-30 10:26

5 {0 E4 V7 S: {                               
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' U) X0 o, m% E# s. Q0 V2 J! Q* i迫切地想知道你现在用什么方案治疗，效果如何。希望能借鉴你的经验。
+ g6 \" [4 e3 k4 z% P0 _% `  v谢谢。

; I6 L7 J( x: X7 w$ X已经做了needle biopsy，还在等结果。仍继续吃特。

慧质兰馨 发表于 2011-7-20 20:48

                               
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4月2日住进上海肺科医院，周彩存主任接诊，经查确诊为肺腺癌4期，胸腔积液，胸膜、纵隔、腹腔淋巴结多 ...

- L5 w8 o1 G8 S0 ^% ~& a" W慧质兰馨,请问您周彩存主任是凭什么确诊为肺腺癌4期的？CT 或其他检查？

爱姐姐 发表于 2011-8-1 21:56

' w# H: }3 U, e5 C* p                               
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已经做了needle biopsy，还在等结果。仍继续吃特。

请教，needle biopsy是指什么啊？

/ A8 w8 V+ j+ y8 d感谢楼主开这个帖子，学习了~

ihope 发表于 2011-8-2 01:00

, y! z6 s6 }" U, R2 C                               
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慧质兰馨,请问您周彩存主任是凭什么确诊为肺腺癌4期的？CT 或其他检查？

回答：
1、在胸水中查到的肺腺癌细胞。肺腺癌4期是根据胸腔积液，胸膜、纵隔、腹腔淋巴结多发转移而分期的。
, t7 l2 J. F" Q1 @1 Q8 n6 i2、在胸水中查到肺腺癌细胞的概率比较低，我老公是因为胸水中有脱落的组织，应该是这块组织提供的标本吧。把病人抽出胸水的沉淀物送去做病理应该概率高一些。当时我老公同时在二个医院都查了胸水，另一家就没有查到肺腺癌细胞。如果你现在选择肺科医院，个人认为选择正确，因为很专业。

慧质兰馨 发表于 2011-8-2 13:50

, P" u. g0 p3 k- X% t* Q                               
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* I: H3 |8 ?$ D: J9 b回答：
; A% v) W' Q( C2 Q7 `# u1、在胸水中查到的肺腺癌细胞。肺腺癌4期是根据胸腔积液，胸膜、纵隔、腹腔淋巴结多发转移而分期 ...

) m$ q8 p) c3 S7 P我弟弟的情况是这样的。检测抽出的胸水，北京肿瘤医院给出的检验报告是疑似肺腺癌细胞。外科医生说只有做了胸腔镜手术才可最终确诊。所以当时我们没有任何犹豫就决定做了。结果是肺腺癌，胸膜转移。

现在想来（或者以现在的知识水平），其实，胸水的检测结果以及增强CT的影像学分析（影像学已经提示胸膜结节），基本表明是肺腺癌四期。也就是说，胸腔镜手术是可做可不做的。做的“好处”是有肿物病理，基因检测显示１９位突变（之前已经检测血液，提示１９位基因突变），从而可以下决心吃靶向药。但，即使微创手术，对身体也有伤害，就不要说花钱，受罪了。如果不做的话，虽然血液的基因分析准确度没有肿物高，但可以试着吃靶向，看效果分析靶向的有效性。

所以，结论是，癌症病人家属真的要好好学习啊。如果没有强大的知识做后盾，根本不可能抵挡医生的所谓“建议”。

一口气读完了姐姐的帖子， 里面充满了智慧，  有你这样智慧、冷静、能干、体贴的妻子 ，你老公的治疗和生活都是受益非浅呀。
! b$ Y7 C/ e+ q    我跟你的感觉一样，没大问题千万不要住院  尤其是那些地方上的所谓三甲医院 ，那是个见谁宰谁的地方， 实在要住，也不要找熟人，一定要自己先把知识补足了再去住，不要让他们牵着鼻子走，否则被他们宰了还只能不了了之  因为碍于情面  你没办法较真。

其实谁愿意有这么多经验呢？点点滴滴的都是痛。加油吧！