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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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2245 19 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
, c; Z. p0 E$ Y- ^# l. S5 |( A
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
1 m5 D! X% X! B$ P) V1 `. p1 ^谢谢您的提醒!8 L8 J% ~! ?( X4 i
我先找一下影像大佬看一下。

2 {2 M0 m' w; S( d9 H. n/ P
# r7 \6 N/ t/ A  `; p3 Q" {1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  , ]9 E$ `4 f5 e6 m  X

1 s6 \. E  j' i0 J- ~) M: Y, X/ A$ s* L
  2、、cea评估?    换药前后?
1 x6 E: A( ~6 ^6 `) W+ i/ _# n0 q. g  Y. J+ B" s) p% o$ o
    影像对比,评估药效(延时)。: J6 x; M, I# E! ~  p% i

1 O  J1 x3 z7 w: O7 I
8 k, u. o8 Y1 `9 p2 A7 r: A8 {( t

. u# F: R8 Q9 u2 K3、佐利替尼是正版?4 M6 D; ~& i+ ]& Y# K7 Z' P
& a, s+ V! C# F8 ~1 l- u

$ U4 b5 o* n% w' F7 p

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
( C* I) {, v6 z" _/ I; n. u5 m2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
) n8 u' E* @! `( [
2 n( ]1 b( O2 A4 ?9 T  I" @8 v结果怎么样? ...

" U, m* h' W- f% U5 X0 c# W; ~没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27/ P8 M6 r4 ~3 }5 E
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

! k  _$ T8 W' g( o, `5 Y% L1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
9 e6 ^0 V+ m2 U% t4 z2 P9 j" p( E2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。: P* S1 _+ {% l. j
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单1 W. V/ ?; S9 }% b
4 Y6 M! g2 v" O$ T
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?1 s5 C) w5 }8 ^5 }/ {

4 `, T8 g6 u) N3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:197 G  V* ^( n& ^: t
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
* q3 W" V0 t* a4 q; {, e2 \5 _- |: D5 B1 F5 X2 L: ^) g
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
1 s. [% c/ Z" e; R, S
& ?2 a+ u) {8 _% A
医生甲氨喋呤等鞘注?
2 l+ O% n" w  y6 j- Z! ]6 H
: ], T- {8 M" K6 [3 l; X加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:241 m+ Q  j0 y. _' i' r0 i
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
( p( D) y$ K0 w& }, Q
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56  _/ k2 n2 z! H0 F  o
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

/ d0 n& P! q7 U/ p, z请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 6 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:159 l# x; n& T4 o/ {" _* `& {0 x
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

/ G* M( r. _6 g' I& T: k0 t7 B在广州益药药房买的

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