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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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9073 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
- a$ ]8 G& ~: e4 i
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
; j" [! e! P0 b谢谢您的提醒!
6 V2 l: v, d. u) R+ K我先找一下影像大佬看一下。

, m# v5 ]/ M! j! j6 u3 d3 N  e% n. H* M: O0 L5 F# u; e0 y
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  9 y7 r* K+ Z! p7 P3 Q6 S" x
( w* C4 w7 D( M$ k. e9 K
. r* T3 C8 j' s  b% l
  2、、cea评估?    换药前后? + z+ R) e6 g& h& U/ h$ S

( s" y2 q( `& l# ?+ ~- ^    影像对比,评估药效(延时)。$ o0 w5 ^! y1 X: U% I1 d

- D; |8 h, ~$ ]$ U5 _3 M5 ~
6 }! ~, a# D1 R4 V" t* V/ d% v
. H  r* G* ^. P! q* k$ u* ]1 r! F- Z; W7 `# p
3、佐利替尼是正版?5 E- s6 k+ z9 s
) z  K. W/ O( i5 k3 w
! c8 }# c2 @3 |0 H) m

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
% C! D& W! u( c( k( c6 X0 R+ x) {2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)2 U$ B! ?& f0 c

, g- \3 U/ ~5 p. e% A0 T; @结果怎么样? ...

3 E/ c3 S( `! h$ V没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
1 s" {. |6 ?) s" i+ u7 S1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

! `3 Q9 G" n+ Z. C' z2 i' P5 K1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。' P: `, @, m, ~+ f
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
/ a( T6 e( G: _8 `' V- S. ]. J3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
9 {- h# L6 j4 _1 |3 q# F! H4 s, R: Y( t, c7 R3 {$ S! y9 y! `
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?& e" O  t% c# i0 V% @' [% v

+ @# @% [% u" Q. g8 ?0 y3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
6 p" W* v! z, Q; Z9 F( E1 T. y6 Y1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单  T; j$ u* l9 D

9 J7 R$ A% E( J5 d6 G6 z* Z( v4 S2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
2 F4 q1 Y, R( c8 s5 r9 W1 y
/ \; b# L6 Z& _7 A9 t7 J
医生甲氨喋呤等鞘注?
3 m- _$ X. @8 w3 p2 Y- h: t2 c
% L/ d. m" p, |! X7 @& `& U( n加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:241 H$ e" X" R) X/ Q
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

+ @; `2 w! n5 }) T1 [: b1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56% A/ ]: u8 V) F5 I/ Z
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

3 R3 y9 Q: \1 h, r" i7 ?请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
! g6 y: {3 N5 |/ g* B) r请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
# p: i9 I, r" G3 s4 [6 ]
在广州益药药房买的

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