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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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5776 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 $ U0 \+ s7 b5 k4 d4 l, O) c
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
% y5 W# Z% h  ]: l谢谢您的提醒!  \8 s8 ]' n8 i+ v
我先找一下影像大佬看一下。

1 Z1 ]( c/ g! k$ \: i  [- g2 z
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  9 s& l$ g$ h& \2 D( b0 p) f& U, m

- H! b/ e$ ~' J! l/ J) Z3 U3 A% j6 x& p) T+ I* s  |( e
  2、、cea评估?    换药前后?
7 J! p3 B( E9 ~2 ]* {5 L7 q8 D* j4 ]5 z% v) l% w* ?  q$ ?
    影像对比,评估药效(延时)。
& O- o3 Z. o4 D7 B6 t
  R; a3 p; K' Q, v- m9 q. y  i+ [8 `; w0 |* e; s) u) J

7 X" h. ?" K! R: w* Y6 M
0 M  z# G. l) M9 l8 m! E3、佐利替尼是正版?9 P) A6 ~7 y/ x' H% T. u0 q2 J

8 a  C) G4 U% ?0 o2 J
! e6 g; G+ S; s% ]

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:259 _3 ^8 Q4 E4 I" D  `1 k# N2 j
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
* Q5 X2 M% H7 ?- A5 p" l7 P1 q- h( ]) i. `+ T2 {4 Y
结果怎么样? ...

' d" x& H+ l+ |! t8 z; X没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27* _& t5 [$ T. W( g) {& |' y
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
1 p' D! a$ e& J7 R6 b0 L
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
, m  Z/ e/ y! g4 j9 G2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
0 r1 J( w+ {: j" j3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单* ~6 }) J+ e; U; Z! e" C+ X

& [# @4 P& R# A  b) A8 M2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
+ M6 _9 f8 z- b4 C
+ G) J, P6 ~+ I* j3 s3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
1 u8 U: t' M$ N* ~# \& W1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
! e: x& {/ P0 o( f9 F  R' R* u" Q0 B6 H4 J. k: j; `- c2 N% o8 t
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

( o) R) {) u# i7 h  K8 {7 b1 n: S1 D7 J# E) J& V
医生甲氨喋呤等鞘注?
6 o# ]2 g: l' R9 U! {1 ^; @& L/ x$ u- Q2 S: a
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
& @  F$ Q( ?2 B/ b那佐利替尼有效只有1个多月吗?
+ u, c: B3 @$ S6 ?5 m
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
+ W/ N# v# z: ~6 t# N2 t$ Z- l1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
9 E# p9 O, B/ U" S3 a; x
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
* r* O$ Z- N) x" S( x$ W请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

" D4 L4 m4 \% \$ E在广州益药药房买的

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