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八十岁母亲肺腺癌,抗癌六年

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2045229 2041 草船借箭 发表于 2013-9-1 21:31:31 | 置顶 | 精华 |
zbw1973  初中三年级 发表于 2015-4-14 21:25:34 | 显示全部楼层 来自: 上海浦东新区
zbw1973 发表于 2015-4-14 20:03( K4 c# }, r! G! `
我妈妈EGFR21突变,今天去了上海胸科医院想再穿刺取样看看有没有其他的靶点,争取多一种靶向治疗方法,结果 ...
) Y3 Z4 L) Q( p3 V1 \$ X- m
我妈妈是EGFR原发突变用了一年特罗凯后耐药,耐药后又穿刺取样检测,结果为C-MET扩增,特联184有效4个月,现缓慢耐药,想再穿刺,遇到了上海胸科的一个主任专家,建议我不要穿刺,他的结论是EGFR突变就不会再有其他突变了,他还说“如果还有其他突变就是奇迹,告诉他,他要写震惊医学界的论文”。看他的架势好像对这个结论很有把握,所以我迷糊了。
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 10:17:31 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:你好!看了你的帖子,很有价值。$ S& r! }- s3 J- ^9 _0 S
        我老伴的病情有以下几点和你母亲很相似:
* ]7 G2 R" v# y* a- ]6 h7 o1.        我老伴2012年73岁时,确诊为肺腺癌晚期。抽出大量胸腔积液,带有血色但不浑浊。
' {7 e% X- S0 C$ L' R2.        化疗两次(培美加奥沙)有效果但不耐受,改吃特罗凯有效,约18个月耐药。
( a) R- k8 D) u1 }6 W3.        特耐药后又培美单药化疗两次,效果不大,副作用廷大,全身皮疹,白血球2700,发烧7天。
  [; V8 W% S7 P2 x& z4.        2015年,用过2992有效果,但水泻严重,也用过9291,三周后又水泻严重,现在未查不知有效否。; ]5 Z3 N2 d8 k1 ^7 N" c; j  n; J
5.        没有做过基因突变和免疫组化检测。
* e& g. I# U* f6.        老伴病情基本稳定,生活质量还不错,没有骨转、脑转等远端转移。" s) ?2 L# G( z5 S( D
, o+ M$ }) t2 p% `2 `3 {+ q
     所以我很关切您母亲的治疗情况,希望能多多相互交流。在有关肺癌治疗方面的知识,我是个小学生,懂得很少。您发表的交章我看了不少,但能懂得不多。望今后多多指导。
% \# }4 `3 Z) y# Y& M; B2 f     您提出的2992吃8天停2天的用法,就是我这次学习的最大收获。我也想这样用。2 r0 f3 [, S# g; @, G( |7 g. R( |! |
     谢了!祝您母亲病情逐渐好转。相信在你这么有能力的儿子的呵护下,老人活的一定很舒心!1 d* P- F3 }9 G7 {' E6 Z2 ?8 b/ [
草船借箭  硕士三年级 发表于 2015-4-16 11:21:27 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
ZZQ 发表于 2015-4-16 10:17# r5 J3 U9 S4 F
草船借箭:你好!看了你的帖子,很有价值。; X9 B# M5 S- V4 B9 w
        我老伴的病情有以下几点和你母亲很相似:( Y( E+ t+ |% h! Z& G9 `! K7 C& ]  k
1.        我老伴2 ...

- J( k' n4 p" m# \4 g4 H' E2992和9291不知道你家装药是否混匀了,是用的药用淀粉还是乳糖,再有就是你家2992和9291的用量剂量是多大。2992的药物假期方案是老马根据2992的半衰期提出来的,除了吃8停2,还有5停2的方法。这要根据自己家的病情进展情况调整。如果副作用太大,可以考虑剂量稍微低一些,然后用一些针对腹泻的药思密达、易蒙停等。
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 14:28:31 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:
* L' X6 V1 I; T. v" U, ?2 f看见您的回复。2992我是从台湾买的正版药,每片40mg,每天一片。9291用的是非正版,每天80mg,配的是乳糖按1:2配的。由于我岁数了,手抖装不进胶囊。改为把药倒进小酒杯,对上水搅匀喝下去。不知这样形不形?% u7 C: z( v0 W  q( W3 i

+ Q5 c+ j  ~$ W1 }因为老伴吃2992二周后,9291三周后才出现较重的水泻,所以我想采用吃8停2的方案。您看可否?; Q3 c3 T0 v. j5 X$ U" T( ?
谢谢您这么快给我回复,顺便有两个问题,想听听您的意见。: L1 [4 r, x! Y  N* u
最近听到一些说法,脑子有些糊涂:
8 T8 b+ A  t( l一种说法是:有效药尽量别换,换回后就不一定有效了。理由是:试用另外一种药,就可能引起癌细胞状况的改变,再换回有效药就可能失效了。
: p4 T: o4 Z. g% h还有一种说法是:应根据自己的靶点来吃药,没必要用其它靶点的药。一是不至于躭误病情,二是免受副作用的折磨。
4 z& {+ {3 E% l6 f' T5 s对这些说法怎么看?我是没有辨别能力,希望您及各位领路人,多多给予帮助,因为它关系到我下一步怎么走,我非常想弄明白,多谢了。
* o' g# N) t. c, J  D1 w. }" g/ Z
草船借箭  硕士三年级 发表于 2015-4-16 18:36:04 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
ZZQ 发表于 2015-4-16 14:28
' q  s/ {* s5 U4 v; H草船借箭:+ p1 l3 U' E: ?, \" @5 y9 z% o' V
看见您的回复。2992我是从台湾买的正版药,每片40mg,每天一片。9291用的是非正版,每天80mg, ...
( t. E! q; ]! D' q
你9291用这种装法肯定不行啊,药物溶解的太快,副作用太大。为什么要用胶囊,就是害怕药物溶解的太快啊,副总用太大。! I: ]& g; x' J8 x9 ~' W
如果自己不能装,还是找能装的帮你装药吧。
- l# ^6 m) c4 ~' {另外,你试药最好要满一个月然后检查对比确定是否有效果啊。怎么几周几周的吃?# ~6 `1 n1 t+ ~7 o0 l1 V
我家的情况是如果一种药有效稳定,我就不会着急去换药或者所谓的靶向轮换,一种原因是本来就没有那么多药可以轮换,在病情稳定,副作用也不大,生活质量也不错的情况下,为什么要提心吊胆的进行轮换呢。另外,就是轮换可能会打乱我的思路,扰乱我的分析判断。也可能是我的功力不够,达不到轮换的效果。$ @9 T* m7 k- I& h& \
而且用作轮换的V靶点的阿西替尼、凡德他尼等对于岁数大,伴随其它高血压、心脏病的情况,就更需要慎重。对于岁数比较大的,本身进展就比较慢的,我的意见就是稳定就好。1 `6 N4 N5 I; m7 d1 O5 z$ D" i
但是我建议就是在药物效果不太好的时候,采取适当的联合方式,来帮助判断下一步的用药靶点,这个是有必要的,方式耐药后快速进展。比如易、特效果一般的时候,或者检查CEA有上升的时候,可以考虑用易联合2992、9291、184等来帮助判断可能的突变靶点。0 L4 _8 `" R! h) m5 r$ H/ M7 k
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 20:41:56 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:您好!这么快又收到您的回复,太感谢了。您的回复对我很有用。
% x- T$ l9 A: o: x8 }8 O9 m0 x$ C
1 p% u5 x4 @: e- Q+ O# y/ b" T5 j& S1、您的指点,我才知道原来的装药法,副作用太大。我想办法装胶囊。1 T2 G2 G" ~# t( H1 v
2、吃药没能满一个月,是因为副作用太大,坚持吃三周左右,能看出效果来就换药了。今后也应改正。9 C- s/ O2 _, w* e+ F
3、您提到的联合用药很有道理。对于岁数大、还有其它病的老年人,应以稳定为主。
0 i9 V$ ]1 L" _, x" C3 n您使我明白许多道理,下一步怎么走比以前清楚了许多,真是好朋友!" I: i8 L/ U( U' r* a- ]" M
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-17 09:57:15 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:您好!
( U4 m1 c# ?9 c5 A您的建议:在药物效果不太好的时候,采取适当的联合方式,我很感兴趣。我琢磨了一下您的用药联合,归纳如下:& m3 o& w: _  _/ Z
第四阶段:2014年四月开始2992联合4002,采用8+2的方案
" q) ]" g8 J4 M, \& r1 ]5.5日复查,CEA从三月份的85.28升高到了112.1,4 T* Y2 k& c* v/ G  z8 g/ R
第五阶段:2014年7.12日开始9291(80mg/qd)联合易瑞沙,7.27日复查CEA从124.6下降到111.7;+ @+ C9 p5 ^! m/ U% @! ~9 Q5 {
第七阶段:从2014年9月12日开始重新回9291(100mg)联合易瑞沙,复查结果CEA下降35%左右。8 \3 o6 f; X# ]5 O1 L7 i
第八阶段:从2015年2月25日开始易瑞沙联合2992,每周一到五吃易瑞沙,周六、周日吃2992(70mg)。3月12日检查CEA下降。- c: B5 J6 V# t: P
从您的联合用药的过程中,是否可以得出这样的结论:E靶点的主药易或特与E靶点其它药之间的联合,要比其它药之间的联合效果好?
6 m& r! B9 F( d4 _: C, b4 `5 Q9 L5 q再有您的第五阶、第七两阶段,9291与易的联合方式是否与第八阶段易与2992联合方式相同,也是5天易二天2992?
& s0 \& P4 a0 K* ]* ?, }  s还有您提到的2992的药物假期方案:吃8停2,停的哪两天是空窗吗?还是加别的药?- s, l8 a& R, Q
又给您添麻烦了,谢谢了!6 Y' z7 d8 t- i% h. w

点评

分析得很好,有价值!  发表于 2015-8-9 11:40
草船借箭  硕士三年级 发表于 2015-4-17 11:25:34 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
本帖最后由 草船借箭 于 2015-4-17 11:26 编辑
# u8 U1 C: ?3 U1 n3 B3 L
1 ~- E7 ?5 y, s4 `/ `http://www.yuaigongwu.com/forum. ... id=12692&extra=
& C- X+ ~2 a' ~* _( t9 C 基因突变图片.jpg ( K% R3 ~# U3 g" @! M( N$ H4 d( m
这个帖子您有空可以看看,联合用药的目的就是因为肿瘤的异质性,而且越是到病人中后期,发生的获得性耐药的基因突变的可能越大,这时候如果单一用药的效果就不会太好。
2 z" z- F3 K( B, s2 d因为作为EGFR的19、21突变以及后期获得性耐药的T790m、cmet等突变或者扩增的几率肯定比其它的突变概率大,药物的效果也要好于VEGFR等其它靶点,所以在可能的情况下,还是主要以第一代EGFR抑制剂和二代、三代为主。
& g8 O$ `- R" s5 t5 r& Y( z从这个图片也可以看到,有相当一部分患者体内是复合突变,这种情况用药需要联合。

点评

感谢楼主分享自己家的用药体会,很实用。  发表于 2015-4-19 15:51
学习了,希望我母亲特联4002有效!!!  发表于 2015-4-17 11:35
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-17 13:16:26 | 显示全部楼层 来自: 天津
谢谢了,这篇文章我一定好好学习!
一步之遥  初中三年级 发表于 2015-4-17 14:15:20 | 显示全部楼层 来自: 山东东营
又学习了,了解的越多,觉得自己越无知
祈祷妈妈能靶向药一直显神威,一直这样幸福的吃下去,我愿意做一切!!!

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