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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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81008 21 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |
肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:46! L& k' V# c( T$ w! c/ o
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑
$ e0 n% a5 F2 m8 b$ X& G' T: {% e) _& b- j6 L7 z/ ^
# i) S+ W5 O6 I( ~% q; Z. M2 X) X
4 P% x1 E* O# _0 I2 M. d  Y
基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

2 P& x% ~& B. v) Q, Q1 I还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 14:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23
* Y, A' @4 u# M还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。 ...

' C7 P# d& p& e% T$ V$ R直管医生直接推荐的,我问了他说他们HER2就检查这三样:20突变、拷贝数扩增和其他,的确是相当不靠谱呀

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jibaliang  初中三年级 发表于 2022-6-2 15:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主加油。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-2 18:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般靶向药成熟的靶点,个人不建议临床入组,因为新药的耐药机制真琢磨不透,很少呀案例参考,加上现在脑干那个位置,很棘手,且怀疑有没有脑膜转了

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 19:52:17 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
阳光~ 发表于 2022-6-2 18:07
# G2 A# S  H+ B; I4 v这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般 ...
0 @& D3 x4 X! e# b4 h  `) W% T9 Y' e
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!
& J: B6 s# o+ |- g现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。3 g  d2 b, ^) a  E
因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
. A1 r& }2 Z, l+ I+ D; V$ P这真的是。。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-3 05:33:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52
4 S3 e# m' B& k' g/ I( j之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!
4 g; L% H( @+ c- _" R9 |/ Z9 H现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。
* s$ a; |# o; [2 m) X因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
- S; _5 J. j) O" b' I这真的是。。。

+ Z% }+ @. t( k* o" n5 C3 C- c. N正常我不应该说这些,会让你更自责的,考虑一下还是说了,也是给刚确诊的病人一点提示,不过已经发生的事,不要纠结,本身这个病的治疗,谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是,我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-3 08:58:25 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
我自己再顶顶贴

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米糕  小学五年级 发表于 2022-6-4 09:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。- Q% A# J8 r% o. K& l4 p
7 ^- f2 s* ]8 q; U- a  l
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
& H: F, D, w8 v& d7 d. S7 i6 i- }- V
16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,6 M: g: {9 A% f5 B/ H
# T: B7 ]. W5 c0 ^
我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-6-4 10:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
米糕 发表于 2022-06-04 09:43* ?' X* F, W6 J, [
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
! @- X. ?2 \8 r0 r1 E1 o
& q. J# R  f. k4 }7 \家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
5 F2 p7 J& p) {4 _# l; e$ k1 i& m  E$ ^& }
" y3 p+ X( c) k$ f7 S16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,5 J2 ~5 f" q6 H* j8 p

4 S. }$ ?0 |$ P) b我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。
* F6 v0 J0 n( t0 |  B
我家和你们突变一模一样,我们her2突变百分之八十多,双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-5 22:51:45 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
米糕 发表于 2022-6-4 09:43
, Q, ]! Z. j/ t楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。; \, ?/ h$ v) u
& Q) o/ J9 G& K# a) O
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥 ...

" e. m5 e0 j9 Z  u谢谢亲亲,很有帮助!$ U" j/ B, A8 q/ _1 W
一起加油

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